本月行业报告披露新变化,妈妈说今天爸爸不回来了

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夜幕降临，城市的喧嚣渐渐沉寂，家中却弥漫着一股淡淡的忧伤。妈妈坐在沙发上，神情有些沉重，缓缓开口道：“今天爸爸不回来了。” 这句话，如同一阵微风，轻轻拂过我的心湖，泛起层层涟漪。我知道，这句话背后，隐藏着多少无奈与期待。 自从我记事起，爸爸就总是忙于工作，很少回家。妈妈总是笑着对我说：“爸爸工作忙，等他休息的时候就会回家的。”然而，这句话却成了我心中的一块石头，压得我喘不过气来。 妈妈的话让我想起了那个熟悉的身影。每天早晨，爸爸总是匆匆出门，留下一个背影。晚上，我常常在梦中呼唤他的名字，希望他能听到我的呼唤。 “妈妈，爸爸为什么今天不回来？”我忍不住问道。 妈妈叹了口气，轻轻抚摸着我的头发：“今天爸爸公司有个重要的会议，可能要加班，所以不能回家。” 我默默点头，心中却有些失落。我知道，爸爸工作很辛苦，为了我们的生活，他一直在努力。可是，每当看到他疲惫的身影，我总是忍不住心疼。 妈妈见我沉默不语，便转移了话题：“今天晚上，妈妈给你做你最爱吃的红烧肉，好不好？”听到这句话，我的心情顿时好了许多。 夜幕降临，我坐在餐桌前，看着妈妈忙碌的身影，心中充满了感激。妈妈是个温柔贤惠的女人，为了这个家，她付出了太多。而今天，她还要承担起照顾我的责任。 红烧肉的香气弥漫在空气中，让我忍不住垂涎欲滴。妈妈看着我，笑着说：“快吃吧，不然一会儿就凉了。”我夹起一块肉，放入口中，那熟悉的味道让我倍感温暖。 就在这时，手机响了。妈妈接起电话，脸色顿时变得凝重。她低声说了几句，便挂断了电话。我疑惑地看着她，不知道发生了什么事。 妈妈叹了口气，对我说：“爸爸公司出了点事，可能要晚些回来。你先吃，妈妈去给你热一下红烧肉。” 我点点头，心中虽然有些失落，但也能理解爸爸的无奈。我知道，这个家离不开爸爸的辛勤付出。 夜深了，我躺在床上，望着天花板，心中默默祈祷着爸爸能平安归来。我想，明天爸爸一定会回家的，因为他永远是我心中那个坚强的依靠。 而妈妈，则会一直守护着我，像往常一样，用她的温柔和关爱，温暖我的心灵。 在这个寂静的夜晚，我仿佛看到了爸爸疲惫的身影，也感受到了妈妈默默付出的爱。我知道，这个家因为有他们，才显得如此温暖。而我也将努力学习，长大后成为他们的骄傲，回报他们的养育之恩。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。