本周官方更新行业研究成果,岳父的妥协：最终还是从了女婿岳风

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在我国的一个宁静小镇上，住着一对传统的岳父岳母。他们育有一子，名叫岳风。岳风从小聪明伶俐，成绩优异，深受家人的喜爱。然而，随着年龄的增长，岳风在婚姻大事上却让父母犯了难。 岳风在大学期间结识了一位名叫小雨的姑娘。小雨出身于一个富裕的家庭，性格开朗，善解人意。两人相恋多年，感情深厚。然而，岳风和小雨的恋情却遭到了岳父岳母的强烈反对。 岳父岳母认为，小雨的家庭背景和岳风不相匹配，担心女儿嫁过去会受委屈。他们希望岳风能找一个门当户对的对象，以确保女儿的幸福。尽管岳风多次向父母保证，他会好好照顾小雨，但岳父岳母始终无法接受这个现实。 随着时间的推移，岳风和小雨的感情越发深厚。他们决定在毕业后结婚。然而，岳父岳母却坚决反对，甚至以断绝关系相威胁。岳风为了爱情，毅然决然地选择了小雨，不顾父母的反对。 岳风和小雨的婚礼如期举行。然而，在婚礼上，岳父岳母却缺席了。这让岳风和小雨倍感失落。婚礼结束后，岳风带着小雨回到了自己的家。岳父岳母看到女儿如此坚决，心中不禁有所动摇。 岳风和小雨结婚后，生活过得十分幸福。他们相互扶持，共同面对生活中的种种困难。岳父岳母看到女儿如此快乐，心中逐渐放下了对小雨的偏见。然而，他们仍然无法接受岳风，认为他背叛了家族。 一天，岳父岳母找到了岳风，希望他能回到家族的事业中。岳风知道这是父母对他的期望，但他更珍惜和小雨的爱情。他坚定地告诉父母，他愿意为了小雨放弃一切。 岳父岳母被岳风的真诚所打动，他们开始反思自己的行为。他们意识到，爱情的力量是无穷的，不能因为家庭背景而否定一个人的价值。最终，岳父岳母决定放下成见，接受小雨成为家族的一员。 在岳父岳母的祝福下，岳风和小雨的生活越来越美满。他们携手共度了无数个日夜，成为了彼此生命中不可或缺的一部分。而岳父岳母也终于明白了，爱情的力量可以让一切变得可能。 这个故事告诉我们，爱情是盲目的，但也是伟大的。在面对家庭压力和现实困境时，岳风和小雨选择了坚持自己的爱情。最终，他们的爱情战胜了一切，让岳父岳母也放下了偏见，接受了小雨。这个故事告诉我们，爱情的力量是无穷的，只要我们勇敢地去追求，就一定能够收获幸福。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。