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在遥远的东方，有一个年轻的国家，以色列。这个国家虽小，但充满着坚韧与勇敢。近日，一位19岁的以色列少女引起了全球的关注，她毅然从美国返回祖国，投身到以色列国防军的战斗中。这位少女的故事，不仅展现了青春的勇气，更彰显了担当的精神。 这位少女名叫莉莉，她在美国出生并长大，从小接受西方教育，过着无忧无虑的生活。然而，在成长的过程中，莉莉始终关注着以色列的局势。她深知，作为以色列公民，有责任保卫自己的国家。当以色列面临来自周边国家的威胁时，莉莉做出了一个令人震惊的决定——从美国返回以色列，加入国防军。 在离开美国之前，莉莉的父母十分担心她的安全，试图劝说她留在美国。然而，莉莉坚定地说：“我必须回去，保卫我的祖国。这是我的责任，也是我的使命。”面对父母的担忧，莉莉的勇气和决心感动了无数人。 回到以色列后，莉莉迅速融入了国防军的生活。她刻苦训练，努力学习军事技能，为成为一名合格的战士而努力。在训练过程中，莉莉遇到了许多困难，但她从未放弃。她坚信，只有通过不懈的努力，才能在战场上为祖国立下赫赫战功。 在一次实战演练中，莉莉所在的部队遭遇了敌军的突然袭击。面对突如其来的危险，莉莉勇敢地站了出来，带领战友们奋勇抵抗。在她的带领下，部队成功击退了敌军的进攻，保卫了国家的安全。这次战斗，让莉莉成为了以色列国防军的英雄。 莉莉的故事传遍了世界，许多人对她的勇气和担当表示敬佩。有人问她：“为什么要在这么年轻的时候选择参战？”莉莉回答道：“因为我爱我的祖国，愿意为它付出一切。我相信，只有通过战斗，才能让以色列更加繁荣昌盛。” 在以色列，像莉莉这样的年轻人还有很多。他们深知，和平来之不易，必须时刻保持警惕。在他们的努力下，以色列国防军实力不断增强，为国家的安全提供了有力保障。 莉莉的故事告诉我们，青春是宝贵的，但青春的勇气和担当更为可贵。在这个充满挑战的时代，我们应该学习莉莉的勇敢精神，为实现自己的梦想和使命而努力拼搏。正如莉莉所说：“只要心中有爱，勇敢面对困难，我们就能战胜一切。” 让我们为莉莉和所有为祖国付出努力的年轻人点赞，愿他们在未来的战斗中继续发扬青春的勇气与担当，为祖国的繁荣昌盛贡献自己的力量！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。