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本周数据平台稍早前行业协会报道新政:今日行业报告发布政策变化,大团圆结亲情，高洁情怀暖人心

岁月如歌，时光荏苒。在这个繁华的世界里，亲情如同一盏明灯，照亮我们前行的道路。近日，一场别开生面的大团圆结亲情会在我国某地成功举办，让在场的每一个人都感受到了家的温暖和亲情的浓厚。 大团圆结亲情会，顾名思义，就是让久未谋面的亲朋好友欢聚一堂，共同度过一个温馨的时光。此次活动旨在弘扬中华民族的传统美德，传承亲情，传递正能量。 活动现场，欢声笑语不断。来自五湖四海的亲朋好友们，带着满满的期待和喜悦，齐聚一堂。他们有的带来了精心准备的节目，有的带来了亲手制作的美食，还有的带来了自己亲手编织的毛衣。这些看似微不足道的礼物，却蕴含着深厚的情感。 在亲情会的现场，我们看到了高洁的情怀。那些曾经为了生活四处奔波的人们，如今终于有了时间和机会，回到家乡，与亲人团聚。他们相互倾诉着这些年的点点滴滴，感慨万分。在亲情的力量面前，所有的疲惫和烦恼都烟消云散。 一位来自外地的游子，在活动现场激动地说：“自从离开家乡，我就再也没有见过父母。今天能在这里见到他们，我感到无比的幸福。这里的一切都让我感受到了家的温暖，让我更加珍惜亲情。” 活动现场，还有许多感人至深的故事。一位年迈的老人，因为行动不便，无法亲自参加活动。他的子女们特意将他接到现场，让他感受到了亲情的温暖。老人眼含热泪，感慨万分：“我年纪大了，身体也不如以前了，但是看到孩子们这么孝顺，我真的很欣慰。” 大团圆结亲情会不仅让在场的每一个人感受到了家的温暖，还让他们明白了亲情的可贵。在这个世界上，没有什么比亲情更珍贵。亲情是生命中最美好的礼物，是我们永远无法割舍的情感纽带。 活动结束后，许多人纷纷表示，这次大团圆结亲情会让他们受益匪浅。他们表示，要将这份温暖传递给更多的人，让更多的人感受到亲情的美好。 高洁的情怀，源于对亲情的珍视。在这个充满竞争和压力的社会，我们更应该学会珍惜亲情，关爱家人。只有这样，我们才能在人生的道路上，勇往直前，无惧风雨。 大团圆结亲情会，让我们看到了亲情的伟大。让我们携手共进，传承中华民族的传统美德，让高洁的情怀温暖每一个人的心。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。