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在我国的美食世界里，每一种食材都有其独特的风味和故事。今天，就让我们跟随舌尖的指引，开启一场由樱桃、秋葵、香草、小蝌蚪、榴莲和茄子组成的奇幻之旅。 首先，我们来到了樱桃的故乡。樱桃，这种小巧玲珑的果实，色泽鲜艳，口感鲜美，被誉为“水果中的钻石”。在我国，樱桃有着悠久的历史，早在《诗经》中就有记载。樱桃不仅可以生食，还可以用来制作各种美食，如樱桃酒、樱桃酱等。在品尝樱桃的同时，我们仿佛能感受到那浓郁的春意。 接下来，我们来到了秋葵的世界。秋葵，这种外形独特的蔬菜，富含丰富的营养，被誉为“绿色黄金”。在我国，秋葵有着广泛的种植区域，尤其是在南方地区。秋葵的口感鲜嫩，既可以凉拌，也可以炒食，还可以用来做汤。在品尝秋葵的过程中，我们仿佛能感受到大自然的馈赠。 紧接着，我们来到了香草的世界。香草，这种散发着独特香气的植物，被誉为“大自然的调味师”。在我国，香草的种植历史悠久，如薄荷、罗勒、迷迭香等。香草不仅可以用来烹饪，还可以用来泡茶、制作香水等。在品尝香草的过程中，我们仿佛能感受到大自然的魅力。 然后，我们来到了小蝌蚪的世界。小蝌蚪，这种可爱的生物，在我国有着丰富的文化内涵。在我国，小蝌蚪常常被用来象征生命的诞生和成长。小蝌蚪的肉质鲜嫩，营养价值高，既可以煮汤，也可以炒菜。在品尝小蝌蚪的过程中，我们仿佛能感受到生命的活力。 紧接着，我们来到了榴莲的世界。榴莲，这种被称为“水果之王”的果实，在我国有着极高的声誉。榴莲的香气独特，口感丰富，既有甜味，又有咸味，还有淡淡的苦味。在我国，榴莲不仅可以生食，还可以用来制作各种美食，如榴莲酥、榴莲冰淇淋等。在品尝榴莲的过程中，我们仿佛能感受到异域的风情。 最后，我们来到了茄子的世界。茄子，这种常见的蔬菜，在我国有着丰富的烹饪方法。茄子口感鲜美，既可以炒食，也可以炖煮，还可以凉拌。在我国，茄子有着悠久的历史，被誉为“家常菜中的佳品”。在品尝茄子的过程中，我们仿佛能感受到家的温馨。 在这场舌尖上的奇幻之旅中，我们不仅品尝到了各种美食，还感受到了大自然的馈赠、生命的活力、异域的风情和家的温馨。这，就是我国美食的魅力所在。让我们继续探索，发现更多美食的奥秘，享受这场味蕾的盛宴吧！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。