本周监管部门传达重磅消息,Beyonce女儿的成长之路：闪耀星途背后的温馨故事

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在当今娱乐圈，Beyonce无疑是一位极具影响力的天后级人物。她的音乐才华、时尚品味以及家庭生活都备受关注。而在这其中，Beyonce的女儿们更是成为了媒体和粉丝关注的焦点。本文将带您走进Beyonce女儿的成长之路，探寻闪耀星途背后的温馨故事。 Beyonce和丈夫Jay-Z育有两个可爱的女儿，分别是Rihanna和Blue Ivy Carter。Rihanna出生于2012年1月，Blue Ivy则是在2017年1月出生。虽然她们从小就在聚光灯下长大，但Beyonce一直致力于为女儿们营造一个温馨、健康的成长环境。 在Beyonce的精心呵护下，Rihanna和Blue Ivy从小就在音乐、舞蹈和艺术方面展现出过人的天赋。Beyonce曾表示，她希望女儿们能够自由地追求自己的梦想，不受外界压力的影响。为此，她特意为女儿们请来了专业的舞蹈老师，让她们在快乐中学习舞蹈。 Rihanna和Blue Ivy的童年生活充满了欢乐。她们与父母一起参加各种家庭聚会，享受着天伦之乐。在Beyonce的音乐生涯中，女儿们也成为了她最忠实的粉丝。在演唱会上，Beyonce总会带着女儿们上台，让她们在舞台上感受音乐的魅力。 尽管Beyonce和Jay-Z在事业上取得了辉煌的成就，但他们始终关注着女儿们的教育。为了给女儿们提供一个良好的学习环境，Beyonce特意在家中设立了学习角，让她们在舒适的环境中学习。此外，Beyonce还鼓励女儿们参加各种课外活动，培养她们的兴趣爱好。 在Beyonce的教育理念中，独立和自信是非常重要的品质。她希望女儿们能够勇敢地面对生活中的挑战，成为一个有担当的人。在成长过程中，Rihanna和Blue Ivy也展现出了独立自主的一面。她们在学业上努力拼搏，积极参加各种公益活动，为社会贡献自己的力量。 值得一提的是，Beyonce在女儿们的成长过程中，始终关注着她们的身心健康。她深知，一个健康的身体和良好的心态对于孩子的成长至关重要。因此，Beyonce在家庭生活中注重培养女儿们的健康生活习惯，让她们在快乐中茁壮成长。 如今，Rihanna和Blue Ivy已经逐渐长大，她们在各自的领域展现出了过人的才华。Rihanna在音乐、时尚和慈善事业上都取得了骄人的成绩，而Blue Ivy则成为了时尚界的宠儿。尽管她们的生活充满了光环，但Beyonce始终关注着女儿们的内心世界，让她们在闪耀的星途上保持初心。 总之，Beyonce女儿的成长之路充满了温馨和感动。在母亲的关爱和呵护下，Rihanna和Blue Ivy逐渐成长为独立、自信、有担当的女子。相信在未来的日子里，她们会在各自的领域绽放光彩，成为像母亲一样闪耀的明星。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。