昨日监管部门公布最新动态,“夹心饼干三人行：共享快乐，共享美味”

昨日行业报告传达最新政策,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。家电调试服务热线，确保最佳使用状态

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近日监测中心公开最新参数:稍早前相关部门公布新政策,“夹心饼干三人行：共享快乐，共享美味”

周末的午后，阳光明媚，微风拂面。在这个美好的时光里，我和我的两位好友决定一起动手制作美味的夹心饼干。三个人，一台烤箱，一室欢声笑语，这不仅仅是一次烘焙体验，更是一次难忘的友谊之旅。 我们三人都是烘焙新手，但都对美食有着浓厚的兴趣。在网络上搜寻了许久，我们决定尝试制作一款经典的巧克力夹心饼干。首先，我们分工明确：一人负责准备材料，一人负责搅拌面糊，另一人则负责烤制饼干。 准备工作开始了，我们三人围在厨房的餐桌旁，一边聊天一边忙碌。面粉、糖、黄油、鸡蛋、巧克力酱……这些熟悉的食材在手中被一一称量、混合。在这个过程中，我们互相交流着烘焙心得，分享着各自的小技巧。 “这个糖要融化后再加入面粉，这样饼干才会更加酥脆哦！”小王一边搅拌面糊一边说道。 “对对对，还有，巧克力酱要提前冷藏，这样夹心才会更加浓郁。”小李补充道。 在两位好友的指导下，我渐渐掌握了制作夹心饼干的技巧。我们三人分工合作，将面糊倒入烤盘，用刮刀轻轻刮平。烤制过程中，我们不时地打开烤箱门，观察饼干的烤制情况。每当看到饼干边缘微微泛黄，我们都会兴奋地欢呼。 “好了，可以出炉了！”小李一边说着，一边将烤好的饼干从烤箱中取出。 我们三人小心翼翼地将饼干放在晾架上，等待它们冷却。在这段时间里，我们一边品尝着美味的饼干，一边回忆起过去的点点滴滴。 “记得上次我们一起去旅行的时候，也是这样的天气，我们还在海边捡贝壳呢！”小王笑着说。 “是啊，那时候我们还年轻，无忧无虑。”小李感慨道。 “现在虽然我们都已经步入社会，但我们的友谊依然如初。”我感慨地说。 冷却后的饼干散发着诱人的香气，我们三人迫不及待地品尝起来。酥脆的饼干搭配着浓郁的巧克力酱，口感丰富，让人回味无穷。在品尝的过程中，我们不禁感叹：原来，美食的魅力如此之大，它不仅能够满足我们的味蕾，更能够拉近我们之间的距离。 这次制作夹心饼干的经历让我们三人更加珍惜彼此的友谊。在未来的日子里，我们还会一起分享更多的快乐时光，一起创造更多美好的回忆。 在这个美好的周末午后，我们三人共同度过了一个难忘的时光。夹心饼干，三个人，零距离，共享快乐，共享美味。这不仅仅是一顿美味的午餐，更是一段珍贵的友谊。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。