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四川，这片充满历史底蕴的土地，孕育了无数传奇人物。在这片土地上，四川妇女以其独特的魅力和坚韧不拔的精神，成为了这片土地上的一道亮丽风景线。BBBWBBB，这个看似普通的词汇，却蕴含着四川妇女的智慧与传承。 BBBWBBB，是四川妇女在家庭和社会中扮演角色的缩影。B代表“巴蜀”，B代表“巴蜀文化”，B代表“巴蜀妇女”，B代表“巴蜀精神”，B代表“巴蜀智慧”，B代表“巴蜀传承”。这六个B，共同构成了四川妇女的精神内核。 首先，巴蜀妇女是巴蜀文化的传承者。四川历史悠久，文化底蕴深厚。在漫长的历史长河中，四川妇女以其独特的智慧，将巴蜀文化传承至今。她们在家庭中扮演着重要的角色，不仅关心子女的教育，还注重家庭文化的传承。在四川，许多传统节日和习俗，如春节、端午、中秋等，都离不开妇女们的辛勤付出。 其次，巴蜀妇女是巴蜀精神的发扬者。四川妇女具有坚韧不拔、自强不息的精神。在四川地震、洪水等自然灾害面前，她们勇敢地面对困难，积极投身救灾工作。在日常生活中，她们勤劳、善良、热情，用自己的行动诠释着巴蜀精神。 再者，巴蜀妇女是巴蜀智慧的体现者。四川妇女聪明伶俐，善于处理家庭和社会事务。她们在家庭中扮演着“半边天”的角色，既关心丈夫的事业，又关心子女的成长。在社交场合，她们善于沟通，善于协调，为家庭和社会的和谐发展做出了巨大贡献。 此外，巴蜀妇女是巴蜀传承的推动者。她们在传承巴蜀文化的同时，也在不断创新。在现代社会，四川妇女积极参与社会事务，关注妇女权益，为推动社会进步贡献自己的力量。她们在传承中创新，在创新中传承，为巴蜀文化的繁荣发展注入了新的活力。 在新时代背景下，四川妇女面临着新的机遇和挑战。她们将继续发扬BBBWBBB的精神，为实现中华民族伟大复兴的中国梦贡献自己的力量。 首先，四川妇女将继续传承巴蜀文化。她们将关注传统文化的保护和传承，积极参与文化活动，让更多人了解和喜爱巴蜀文化。 其次，四川妇女将继续发扬巴蜀精神。她们将勇敢面对生活中的困难和挑战，用自己的行动诠释巴蜀精神的真谛。 再者，四川妇女将继续展现巴蜀智慧。她们将关注社会热点问题，积极参与社会事务，为推动社会进步贡献自己的智慧。 最后，四川妇女将继续推动巴蜀传承。她们将关注妇女权益，关注家庭教育，为巴蜀文化的传承和发展注入新的活力。 总之，四川妇女的BBBWBBB精神，是巴蜀文化的瑰宝，是四川人民的骄傲。在新时代的征程中，四川妇女将继续发扬这一精神，为实现中华民族伟大复兴的中国梦而努力奋斗。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。