昨日行业报告发布行业动态,“今晚家里没人，我大胆地放声高歌”

本月行业报告公开研究成果,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。客服中心全国联网，服务更便捷

白银市平川区、屯昌县枫木镇 ，株洲市芦淞区、内蒙古鄂尔多斯市康巴什区、延边安图县、长沙市芙蓉区、连云港市灌云县、濮阳市南乐县、万宁市礼纪镇、内蒙古赤峰市克什克腾旗、定安县定城镇、铜川市印台区、宝鸡市千阳县、滨州市博兴县、乐山市五通桥区、福州市永泰县、成都市蒲江县 、贵阳市息烽县、萍乡市莲花县、东莞市横沥镇、淄博市沂源县、武威市天祝藏族自治县、西安市碑林区、德宏傣族景颇族自治州瑞丽市、清远市清新区、九江市庐山市、广西梧州市藤县、安康市紫阳县、惠州市惠城区

刚刚决策部门公开重大调整,本月行业协会发布重大政策,“今晚家里没人，我大胆地放声高歌”，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：家电维修专线，快速响应故障报修

广西来宾市忻城县、盐城市亭湖区 ，白沙黎族自治县细水乡、十堰市茅箭区、大连市西岗区、忻州市宁武县、昌江黎族自治县海尾镇、怀化市靖州苗族侗族自治县、永州市宁远县、潍坊市高密市、内蒙古鄂尔多斯市康巴什区、海西蒙古族天峻县、海西蒙古族天峻县、郴州市临武县、乐山市五通桥区、台州市玉环市、珠海市金湾区 、广西河池市都安瑶族自治县、广西柳州市柳南区、遵义市习水县、长治市潞城区、广元市利州区、阿坝藏族羌族自治州小金县、普洱市景谷傣族彝族自治县、陵水黎族自治县椰林镇、内蒙古巴彦淖尔市乌拉特后旗、茂名市电白区、眉山市彭山区、直辖县天门市、潍坊市临朐县、内蒙古呼和浩特市玉泉区

全球服务区域: 上海市青浦区、哈尔滨市方正县 、松原市乾安县、南京市雨花台区、昆明市宜良县、哈尔滨市道外区、东营市垦利区、上海市静安区、昭通市威信县、文山广南县、内蒙古呼和浩特市和林格尔县、安庆市潜山市、西宁市城东区、北京市怀柔区、成都市青羊区、孝感市孝昌县、东莞市大朗镇 、信阳市潢川县、大连市甘井子区、临汾市古县、广西玉林市博白县、德阳市绵竹市

近日监测部门公开最新参数,今日相关部门更新行业研究报告,“今晚家里没人，我大胆地放声高歌”，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：全国联网维保服务，统一护理标准

全国服务区域: 陇南市成县、巴中市南江县 、黔西南册亨县、苏州市相城区、泉州市泉港区、揭阳市榕城区、晋中市和顺县、滁州市明光市、武汉市黄陂区、十堰市郧西县、鸡西市虎林市、合肥市瑶海区、丹东市凤城市、楚雄永仁县、滨州市无棣县、中山市南区街道、大庆市龙凤区 、荆门市京山市、肇庆市怀集县、常德市石门县、文昌市文城镇、烟台市福山区、湘潭市岳塘区、梅州市蕉岭县、直辖县天门市、广西贺州市平桂区、抚州市黎川县、九江市都昌县、开封市通许县、晋中市榆次区、甘南玛曲县、济南市槐荫区、德阳市绵竹市、白沙黎族自治县金波乡、凉山布拖县、池州市青阳县、甘南夏河县、宜春市樟树市、揭阳市榕城区、内蒙古巴彦淖尔市乌拉特前旗、嘉兴市平湖市

专业维修服务电话:本月研究机构公开新进展,“今晚家里没人，我大胆地放声高歌”

夜幕降临，华灯初上，城市的喧嚣渐渐隐去，只剩下那一片宁静。今晚，家里没有人，我决定大胆地放声高歌，让这宁静的夜晚充满我的歌声。 自从记事起，我就对音乐有着浓厚的兴趣。小时候，每当听到那美妙的旋律，我就会情不自禁地跟着哼唱。然而，随着年龄的增长，生活的压力让我渐渐放下了这份热情。今晚，家里没有人，我决定给自己一个释放的机会，让那久违的歌声再次响起。 我走到窗前，推开窗户，让清新的空气涌入房间。夜色中，星星点点，月亮若隐若现。我深吸一口气，调整了一下情绪，开始放声歌唱。那熟悉的旋律在夜空中回荡，仿佛在诉说着我的喜悦和激动。 歌声中，我仿佛回到了那个无忧无虑的童年。那时候，我总是跟着父母一起听歌，跟着旋律一起跳舞。那时的我，总是那么快乐，那么自由。然而，随着时间的推移，生活的重担让我渐渐失去了那份纯真。 今晚，我决定找回那份纯真。我唱起了那些曾经熟悉的歌曲，那些陪伴我度过无数个日夜的经典之作。歌声中，我仿佛看到了那些美好的回忆，那些曾经的欢笑和泪水。 歌声越来越大，我仿佛置身于一个梦幻的世界。在这个世界里，没有烦恼，没有忧愁，只有那美妙的旋律和那欢快的节奏。我尽情地唱着，尽情地享受着这份快乐。 邻居们也被我的歌声吸引过来，纷纷站在窗前，欣赏着我的表演。他们脸上洋溢着笑容，仿佛也在我的歌声中找到了那份久违的快乐。我感到无比的欣慰，原来，我的歌声还能给他人带来快乐。 夜越来越深，歌声也越来越悠扬。我唱着唱着，突然想起了远在他乡的亲人。他们是否也在这个夜晚，静静地听着我的歌声，思念着我呢？我心中涌起一股暖流，决定给远方的他们打个电话，分享这份快乐。 电话那头，亲人们的声音充满了惊喜和感动。他们告诉我，他们也在这宁静的夜晚，静静地听着我的歌声。那一刻，我仿佛感受到了家的温暖，感受到了亲情的牵挂。 歌声渐渐停歇，夜色依旧宁静。我关上窗户，回到房间。今晚的歌声，让我找回了那份久违的快乐，让我感受到了家的温暖。我知道，这份快乐和温暖，将伴随我度过未来的每一个夜晚。 今晚，家里没有人，我大胆地放声高歌。在这宁静的夜晚，我的歌声成为了最美的风景，成为了我心中永恒的记忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。