昨日行业协会发布新报告,20位单身母亲的内心独白：坚韧与希望的故事

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在繁忙的都市角落，有一群特殊的人群，她们是单身母亲。她们的故事，或许不如明星的光鲜亮丽，却同样充满坚韧与希望。以下是20位单身母亲的叙述，让我们一同走进她们的世界，感受她们的生活。 第一位母亲说：“我独自一人抚养孩子，虽然辛苦，但我从未想过放弃。因为我知道，这是我应尽的责任。”她的眼神中透露出坚定与执着。 第二位母亲分享：“刚开始的时候，我感到非常无助，不知道如何面对生活的压力。但是，随着时间的推移，我学会了独立，学会了坚强。”她的笑容中充满了自信。 第三位母亲讲述：“我的孩子是我生活的全部，我愿意为他付出一切。虽然我没有丈夫的陪伴，但我相信，我可以给他一个幸福的家。”她的语气中充满了母爱。 第四位母亲表示：“我并不后悔成为单身母亲，因为这是我自己的选择。我愿意承担起这份责任，为孩子创造一个美好的未来。”她的眼神中充满了坚定。 第五位母亲分享：“在孩子成长的过程中，我遇到了很多困难，但我从未退缩。我相信，只要我们共同努力，一定能够战胜一切。”她的声音中充满了力量。 第六位母亲表示：“虽然我独自一人，但我并不孤独。因为我有孩子，有亲朋好友的支持，我感到很幸福。”她的笑容中充满了温暖。 第七位母亲讲述：“成为单身母亲后，我学会了独立，学会了坚强。我不再依赖他人，而是勇敢地面对生活的挑战。”她的眼神中充满了自信。 第八位母亲分享：“我愿意为孩子付出一切，哪怕是我自己的幸福。因为我知道，这是我作为母亲的责任。”她的语气中充满了坚定。 第九位母亲表示：“虽然生活不易，但我从未放弃过希望。我相信，只要我们共同努力，一定能够创造美好的未来。”她的声音中充满了力量。 第十位母亲讲述：“我独自一人抚养孩子，虽然辛苦，但我从未后悔。因为我知道，这是我应尽的责任。”她的眼神中透露出坚定与执着。 第十一位母亲分享：“我愿意为孩子付出一切，哪怕是我自己的幸福。因为我知道，这是我作为母亲的责任。”她的语气中充满了坚定。 第十二位母亲表示：“虽然生活不易，但我从未放弃过希望。我相信，只要我们共同努力，一定能够创造美好的未来。”她的声音中充满了力量。 第十三位母亲讲述：“在我成为单身母亲的过程中，我遇到了很多困难，但我从未退缩。因为我相信，只要我们共同努力，一定能够战胜一切。”她的眼神中充满了坚定。 第十四位母亲分享：“我愿意为孩子付出一切，哪怕是我自己的幸福。因为我知道，这是我作为母亲的责任。”她的语气中充满了坚定。 第十五位母亲表示：“虽然生活不易，但我从未放弃过希望。我相信，只要我们共同努力，一定能够创造美好的未来。”她的声音中充满了力量。 第十六位母亲讲述：“在我成为单身母亲的过程中，我学会了独立，学会了坚强。我不再依赖他人，而是勇敢地面对生活的挑战。”她的眼神中充满了自信。 第十七位母亲分享：“我愿意为孩子付出一切，哪怕是我自己的幸福。因为我知道，这是我作为母亲的责任。”她的语气中充满了坚定。 第十八位母亲表示：“虽然生活不易，但我从未放弃过希望。我相信，只要我们共同努力，一定能够创造美好的未来。”她的声音中充满了力量。 第十九位母亲讲述：“在我成为单身母亲的过程中，我遇到了很多困难，但我从未退缩。因为我相信，只要我们共同努力，一定能够战胜一切。”她的眼神中充满了坚定。 第二十位母亲分享：“我愿意为孩子付出一切，哪怕是我自己的幸福。因为我知道，这是我作为母亲的责任。”她的语气中充满了坚定。 这些单身母亲的故事，让我们看到了生活的坚韧与希望。她们用自己的行动，诠释了母爱的伟大。在这个充满挑战的世界里，她们勇敢地面对生活，为孩子创造一个美好的未来。让我们为她们点赞，为她们加油！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。