昨日官方传递行业新信息,含着不拔出来：HIV病毒携带者内心的挣扎与希望

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在当今社会，HIV（人类免疫缺陷病毒）已经成为一个备受关注的话题。然而，对于HIV病毒携带者来说，他们不仅要面对身体上的挑战，还要承受来自社会、家庭以及个人内心的巨大压力。其中，“含着不拔出来”这一词语，便生动地描绘了HIV病毒携带者在生活中所面临的困境。 “含着不拔出来”，这句话表面上看似简单，实则寓意深远。它既反映了HIV病毒携带者在生活中所承受的痛苦，也揭示了他们内心的挣扎与希望。以下将从几个方面展开论述。 一、生活压力 HIV病毒携带者在生活中面临着诸多压力。首先，他们需要承受来自社会的歧视和偏见。在一些地区，人们仍然对HIV病毒携带者持有偏见，认为他们是“不洁”的象征。这种歧视使得他们在求职、租房、交友等方面遭遇重重困难。其次，家庭压力也不容忽视。一些家庭在得知亲人感染HIV后，选择将其抛弃，甚至断绝关系。这种冷漠让HIV病毒携带者倍感孤独和无助。 二、内心挣扎 “含着不拔出来”还揭示了HIV病毒携带者在内心所承受的挣扎。一方面，他们渴望过上正常人的生活，追求爱情、友情和亲情。然而，现实却让他们不得不面对种种困境。另一方面，他们对自己的未来充满担忧。感染HIV意味着寿命缩短，生活品质下降。这种担忧让他们在人生的道路上举步维艰。 三、希望之光 尽管HIV病毒携带者在生活中承受着巨大的压力和挣扎，但他们并未放弃希望。近年来，随着医疗技术的不断发展，抗病毒治疗取得了显著成果。许多HIV病毒携带者通过规范治疗，病情得到了有效控制，生活质量得到了提高。此外，社会对HIV病毒携带者的关注和关爱也在逐渐增加。越来越多的组织和个人加入到关爱HIV病毒携带者的行列，为他们提供心理、生活等方面的支持。 “含着不拔出来”的HIV病毒携带者，正是这些希望之光中的一员。他们勇敢地面对生活，努力克服困难，为自己和他人树立了榜样。以下是一些建议，以帮助HIV病毒携带者更好地应对困境： 1. 积极参加抗病毒治疗，控制病情，提高生活质量。 2. 增强心理素质，学会调整心态，勇敢面对生活中的困境。 3. 积极参与社会活动，扩大社交圈子，寻求心理支持。 4. 关注国家政策，了解相关法律法规，维护自身权益。 总之，“含着不拔出来”的HIV病毒携带者，是值得我们尊重和关爱的群体。让我们携手共进，为他们创造一个更加美好的未来。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。