本月行业协会发布重大政策,“老公请部长家里吃饭：一场温馨的家庭聚会”

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在一个阳光明媚的周末，我国某部长的家中迎来了一场别开生面的家庭聚会。这场聚会的发起者，正是部长的夫人，她精心策划了一场以“老公请部长家里吃饭”为主题的温馨晚宴，旨在拉近彼此间的距离，增进邻里间的友谊。 当天下午，部长的夫人早早地开始忙碌起来。她精心挑选了部长的最爱——红烧肉和清蒸鱼作为主菜，还准备了各式各样的家常小菜，以及水果拼盘和甜点，力求让每一位到场的客人都能感受到家的温馨。 傍晚时分，部长的亲朋好友陆续抵达。他们中有部长的同事、邻居，也有部长的老同学。大家热情洋溢，欢声笑语，气氛十分融洽。 晚宴开始前，部长夫人亲自为每位客人倒上香醇的红酒，并发表了热情洋溢的欢迎辞。她表示，举办这场晚宴的初衷，是希望借此机会，让大家在繁忙的工作之余，能够放松身心，享受家庭聚会的温馨时光。 随着晚宴的正式开始，一道道美味的佳肴陆续呈现在大家面前。部长夫人亲自为每位客人夹菜，并不断询问大家的口味，确保每位客人都能吃得满意。在轻松愉快的氛围中，大家畅谈着彼此的生活琐事，分享着工作中的喜怒哀乐。 部长作为这场聚会的男主角，也亲自为到场的客人敬酒。他感慨地说：“今天能在这里与大家共聚一堂，我感到非常高兴。感谢夫人的精心安排，让我们度过了一个难忘的夜晚。” 在晚宴进行到一半时，部长夫人还特意安排了一场小型文艺表演。部长的女儿和邻居家的孩子纷纷登台献艺，为大家带来了精彩的舞蹈、歌曲和相声。现场气氛达到了高潮，欢声笑语不断。 晚宴结束后，大家意犹未尽，纷纷合影留念。部长夫人表示，今后还会举办更多类似的家庭聚会，让大家在忙碌的生活中，找到属于自己的那一份温馨。 这场以“老公请部长家里吃饭”为主题的晚宴，不仅拉近了部长与邻里间的距离，也让大家感受到了家庭聚会的温馨。在这个美好的夜晚，大家共同度过了一个难忘的时光，也为今后的友谊奠定了坚实的基础。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。