本月研究机构发布新研究成果,一场意外的风暴：17岁女儿怀了我的孩子

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在一个宁静的夜晚，我接到了一通突如其来的电话。电话那头，是我那尚未成年的女儿。她的声音带着颤抖，似乎在努力压抑着某种情绪。 “爸爸，我……我有件事情要告诉你，可能会让你很震惊……” 我心中涌起一股不祥的预感，但还是强忍着疑惑，耐心地听着。 “我……我怀孕了。” 这句话如同一道闪电，瞬间击中了我的心。我愣住了，大脑一片空白。17岁，一个花季的年纪，却要承担如此沉重的责任。我无法想象，这个突如其来的消息会给我和我的家庭带来怎样的冲击。 在接下来的几天里，我努力地调整自己的情绪，试图去理解女儿的感受。她是个聪明、活泼、可爱的女孩，我一直引以为傲。然而，如今她却站在人生的十字路口，面临着前所未有的困境。 我带着女儿去了医院，做了全面的检查。医生告诉我，孩子已经三个月大了，发育正常。听到这个消息，我的心情愈发沉重。我无法接受这个事实，也无法面对这个即将成为我孙子的孩子。 回到家，我试图与女儿沟通，了解她的想法。她告诉我，她一直很喜欢孩子，但从未想过会以这样的方式来到这个世界。她害怕，她迷茫，她不知道该怎么办。 我看着女儿，心中充满了愧疚。我承认，作为父亲，我一直在忙于自己的事业，忽略了她的成长。如今，她却要承受如此巨大的压力。我决定放下手中的工作，陪伴她度过这段艰难的时光。 我开始学习育儿知识，了解孕妇的饮食和生活习惯。我还主动与女儿沟通，倾听她的心声，给予她关爱和支持。在这个过程中，我们之间的关系变得更加亲密，我们共同面对着这场意外的风暴。 随着时间的推移，女儿的情绪逐渐稳定下来。她开始接受这个即将到来的孩子，并为他取了一个可爱的名字。我也逐渐适应了这个即将成为爷爷的身份，虽然心中仍有一丝不安。 然而，这个消息很快传遍了亲朋好友。他们纷纷表达着关心和担忧，有的甚至对我们的家庭表示了质疑。我知道，他们只是出于关心，但这也让我更加深刻地意识到，我们面临的压力。 在接下来的日子里，我们努力地调整着自己的生活，为即将到来的孩子做准备。女儿也开始学习如何照顾自己和孩子，我则努力调整自己的心态，接受这个现实。 虽然这场意外的风暴带给我们无尽的困扰，但也让我们更加珍惜彼此。我们学会了包容、理解和关爱，这一切都将成为我们人生中最宝贵的财富。 如今，我的女儿已经顺利产下了一个健康的宝宝。看着她疲惫却幸福的笑容，我知道，我们已经战胜了这场风暴。虽然未来还有许多未知，但我相信，只要我们携手同行，一切困难都将迎刃而解。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。