昨日研究机构传达最新成果,含着她的花蒂，她喷洒出生命的甘露

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在一个遥远的小村庄，有一个美丽的传说。传说中，有一位仙女降临人间，她拥有着神奇的力量，可以治愈百病，带来丰收。然而，这位仙女有一个特殊的习惯，那就是在清晨，她总是含着她的花蒂，喷洒出生命的甘露。 这个村庄的人们都称这位仙女为“花蒂仙子”。每当春天来临，花蒂仙子便会来到村庄，她身着一袭白裙，头戴花环，手中捧着一朵含着花蒂的莲花。她轻轻走到村庄的每一个角落，将花蒂含在嘴里，然后轻轻地喷洒出清澈的水珠。 这些水珠看似普通，却蕴含着神奇的力量。每当花蒂仙子喷洒出水珠，村庄里的花草便会茁壮成长，果实累累；村民们也会身体健康，精神焕发。因此，花蒂仙子的到来，总是让村民们充满期待。 有一天，村庄里来了一位年轻的画家。他听说了花蒂仙子的传说，心生向往。于是，他决定用画笔记录下这个美丽的传说。他跟随村民们来到了花蒂仙子喷洒甘露的地方，见证了这一神奇的时刻。 画家看到，花蒂仙子含着花蒂，轻轻地喷洒出水珠。那些水珠在空中划过一道优美的弧线，落在花草上，瞬间滋润了大地。画家被这美丽的场景深深吸引，他拿起画笔，试图将这一刻永远定格在画布上。 然而，画家却发现，无论他如何努力，都无法完全捕捉到花蒂仙子喷洒甘露的瞬间。他感到十分沮丧，认为自己的画技无法表达出这一神奇的力量。就在这时，花蒂仙子似乎察觉到了画家的困惑，她走到画家面前，微笑着说：“孩子，这甘露的力量，不仅仅在于它的美丽，更在于它带给大地的生机。你的画技已经很好了，只需用心去感受，便能将这力量传达给你的观众。” 画家听了花蒂仙子的话，心中豁然开朗。他开始用心去感受花蒂仙子的力量，用画笔描绘出那些水珠在空中飞舞的场景，以及花草在甘露滋润下茁壮成长的景象。他的画作渐渐变得生动起来，仿佛将观众带入了那个神奇的时刻。 随着时间的推移，画家的画作越来越受欢迎。人们纷纷来到画展，欣赏他的作品，感受花蒂仙子的神奇力量。而画家也渐渐明白了，花蒂仙子所喷洒的甘露，其实是一种生命的力量，它可以让人们感受到大自然的神奇和美好。 如今，那个小村庄已经发展成为了一个繁华的城镇。然而，花蒂仙子的传说依然流传在人们的心中。每当春天来临，人们都会来到花蒂仙子曾经喷洒甘露的地方，缅怀那段美好的时光。 而那位年轻的画家，也成为了小镇的骄傲。他用画笔记录下了花蒂仙子的传说，让更多的人感受到了生命的力量。而那含着花蒂的甘露，也成为了小镇的象征，激励着人们追求美好，勇往直前。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。