今日官方通报行业新动态,一念逍遥，镇妖塔下的传奇故事

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在古老的东方，有一个名为逍遥镇的地方，这里山清水秀，风景如画。传说，在逍遥镇的深处，有一座神秘莫测的镇妖塔，它守护着这片土地的安宁。而这座镇妖塔背后的故事，则与一位名叫逍遥的少年紧密相连。 逍遥镇，这个名字便充满了逍遥自在的意味。这里的居民生活悠闲，日出而作，日落而息。然而，在这看似平静的表面下，却隐藏着一个惊天秘密——镇妖塔。 镇妖塔，高耸入云，巍峨壮观。它由九层宝塔组成，每层都刻有神秘的符咒，能够镇压妖魔鬼怪。相传，镇妖塔是由一位得道高人亲手建造，用以守护逍遥镇的安宁。然而，随着时间的推移，镇妖塔的秘密逐渐被世人遗忘。 逍遥，逍遥镇的一名普通少年，自幼聪慧过人。他向往自由自在的生活，却不知自己与镇妖塔有着千丝万缕的联系。某日，逍遥在镇上闲逛时，无意间发现了一本古老的书籍，书中记载了镇妖塔的传说。他惊讶地发现，自己竟然是镇妖塔的守护者。 为了揭开镇妖塔的秘密，逍遥开始了艰苦的修炼。他历经磨难，终于掌握了镇妖塔的奥秘。在修炼过程中，逍遥结识了一位名叫紫儿的神秘女子。紫儿身世神秘，她告诉逍遥，镇妖塔的存在，是为了阻止一场即将爆发的灾难。 原来，在逍遥镇附近，有一座沉睡千年的妖王，它正等待着时机，企图统治整个世界。而镇妖塔，正是阻止妖王复苏的关键。逍遥和紫儿决定联手，共同守护镇妖塔，阻止妖王的阴谋。 在一场惊心动魄的战斗中，逍遥和紫儿成功击败了妖王。然而，这场胜利的背后，却付出了沉重的代价。紫儿在战斗中不幸陨落，而逍遥也身受重伤。在生命的最后时刻，紫儿将她的灵魂寄托于镇妖塔，成为了守护塔的精灵。 从此，逍遥镇恢复了往日的宁静。逍遥在紫儿的守护下，继续修炼，等待着重逢的那一天。而镇妖塔，也成为了逍遥镇永恒的象征，守护着这片土地的安宁。 时光荏苒，岁月如梭。逍遥镇在镇妖塔的守护下，继续繁荣昌盛。而逍遥和紫儿的故事，也成为了后世传颂的佳话。每当夜幕降临，镇妖塔上的灯光闪烁，仿佛在诉说着那段传奇般的往事。 一念逍遥，镇妖塔下的传奇故事，见证了勇敢与智慧的力量。它告诉我们，只要心中有信念，就能战胜一切困难，守护我们心中的家园。而那座巍峨的镇妖塔，将永远屹立在逍遥镇，成为永恒的守护者。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。