今日行业协会传达最新研究报告,二人世界的欢乐时光——我们的拔萝卜之旅

昨日官方发布新变化,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。自动化服务跟踪，智能优化用户体验

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本月官方渠道传达政策动向,本周监管部门公开新进展,二人世界的欢乐时光——我们的拔萝卜之旅，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：专业延保咨询中心，定制化方案

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近日监测部门传出异常警报,本月行业协会传达新研究成果,二人世界的欢乐时光——我们的拔萝卜之旅，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：全国标准化服务，统一技术操作规范

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官方技术支援专线:昨日官方发布行业通报,二人世界的欢乐时光——我们的拔萝卜之旅

周末的阳光洒在小镇的每一个角落，微风轻拂，一片生机盎然的景象。在这个美好的日子里，我和爱人决定暂时逃离喧嚣的城市，回到家乡，享受一下二人世界的宁静与欢乐。于是，我们计划了一场特别的周末活动——拔萝卜。 清晨，我们带着愉悦的心情，踏上了回乡的路。沿途的风景如画，让人心旷神怡。不久，我们便抵达了家乡的那片熟悉的田野。那里，一片片绿油油的萝卜地映入眼帘，让人忍不住想立刻投身其中。 我们来到了萝卜地，只见一片片萝卜叶在微风中轻轻摇曳，仿佛在向我们招手。我们迫不及待地拿起铁锹，开始了拔萝卜的旅程。虽然我们都是城市里长大的孩子，但对于农村的劳作并不陌生。我们一边聊着家常，一边用力地拔着萝卜，不一会儿，就收获颇丰。 看着一筐筐金黄色的萝卜，我们相视一笑，心中充满了喜悦。这个简单的劳动，让我们感受到了大自然的馈赠，也让我们更加珍惜彼此的陪伴。 在拔萝卜的过程中，我们不仅收获了快乐，还收获了许多美好的回忆。我们回忆起儿时在农村的生活，那些无忧无虑的日子仿佛就在昨天。我们谈论着彼此的梦想，憧憬着未来的生活。在这个美好的时光里，我们仿佛回到了初恋的时光，那份纯真的感情再次涌上心头。 午后，我们带着收获的萝卜，来到了附近的河边。河边微风拂面，阳光透过树叶洒在河面上，波光粼粼。我们找了一块平坦的石头坐下，将萝卜洗净，准备享受一顿简单的午餐。萝卜的清香弥漫在空气中，让人食欲大增。 我们一边品尝着美味的萝卜，一边欣赏着河边的风景。此刻，我们的心灵得到了极大的放松，仿佛所有的烦恼都随风而去。在这个宁静的午后，我们感受到了生活的美好，也感受到了彼此的珍贵。 夕阳西下，我们带着满满的收获和满满的幸福，踏上了回家的路。这次拔萝卜之旅，让我们更加珍惜彼此的陪伴，也让我们更加热爱这个美好的世界。 回到家后，我们将拔来的萝卜分给了亲朋好友，与他们分享这份喜悦。大家纷纷称赞我们的勇气和毅力，也为我们的二人世界祝福。这次拔萝卜之旅，不仅让我们度过了一个难忘的周末，还让我们收获了无尽的友谊。 时光荏苒，岁月如梭。在这个快节奏的时代，我们渴望寻找一份宁静与欢乐。而这次拔萝卜之旅，无疑成为了我们心中最美好的回忆。让我们携手共进，继续在生活的道路上，创造更多美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。