今日研究机构传递重大研究成果,网络空间清朗，共同守护健康网络环境

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随着互联网的普及，网络已经成为人们获取信息、交流互动的重要平台。然而，网络空间并非一片净土，其中也存在着一些不良信息，如色情、暴力等，严重影响了网络环境的健康。尤其是关键词“高清毛片”、“AAAAAAAAA片”等，更是触目惊心。为了维护网络环境的清朗，我们有必要共同行动，守护健康网络环境。 首先，我们要认识到这些不良信息对个人和社会的危害。对于个人而言，沉迷于这些内容会导致心理扭曲、价值观扭曲，甚至引发犯罪行为。对于社会而言，这些不良信息会破坏社会风气，损害社会道德，甚至引发犯罪行为，影响社会和谐稳定。 针对这些不良信息，我国政府已经采取了一系列措施，加强网络监管，打击网络违法犯罪活动。同时，我们作为网民，也要提高自己的道德素质，自觉抵制不良信息。 一、加强自律，自觉抵制不良信息。我们要树立正确的价值观，自觉抵制色情、暴力等不良信息，不浏览、不传播、不参与。 二、提高网络安全意识，防范网络诈骗。我们要学会辨别网络信息的真伪，不轻信陌生人的信息，不随意点击不明链接，不泄露个人隐私。 三、积极参与网络监督，举报不良信息。我们要勇于担当，发现网络上的不良信息，及时向有关部门举报，共同维护网络环境的清朗。 四、加强家庭教育，引导青少年正确使用网络。家长要关注孩子的网络行为，引导他们正确使用网络，培养他们良好的网络素养。 五、加强网络素养教育，提高全民网络安全意识。学校、企事业单位等要积极开展网络安全教育，提高全民网络安全意识，共同营造健康、清朗的网络环境。 总之，网络空间清朗，需要我们共同努力。让我们携手共进，共同守护健康网络环境，为构建和谐社会贡献力量。 在此，我们呼吁广大网民： 1. 自觉遵守国家法律法规，不传播、不制作、不浏览不良信息。 2. 积极参与网络监督，发现不良信息及时举报。 3. 加强网络安全意识，提高自我保护能力。 4. 引导青少年正确使用网络，培养良好的网络素养。 5. 积极宣传网络安全知识，提高全民网络安全意识。 让我们共同努力，为营造一个健康、清朗的网络空间，为构建和谐社会贡献力量！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。