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夜幕低垂，华灯初上，城市的喧嚣逐渐沉寂。在这宁静的夜晚，飘花电影院成为了一个独特的存在，一个让人流连忘返的“午夜伦天堂”。 飘花电影院，一个听起来就充满浪漫气息的名字，坐落在城市的一隅，这里没有繁华的商业街，没有喧嚣的人群，只有一盏盏昏黄的灯光，静静地诉说着它的故事。 午夜时分，飘花电影院的大门缓缓打开，一股淡淡的香气扑面而来，那是电影胶片特有的味道。走进影院，仿佛进入了一个神秘的时空隧道，让人忘却了尘世的烦恼。 影院内，昏暗的灯光下，观众们或坐或躺，享受着这场独特的电影之旅。午夜时分，影院的放映厅成了一个小型的社交场所，大家互相交流着对电影的看法，分享着各自的故事。 午夜伦天堂，之所以被称为“伦天堂”，是因为这里播放的电影类型独特，既有经典的文艺片，又有前沿的科幻片，还有让人捧腹大笑的喜剧片。每一部电影都像是精心挑选的珍珠，为观众带来无尽的惊喜。 在这里，观众可以尽情地沉浸在电影的海洋中，忘却时间的流逝。午夜时分，影院的放映厅仿佛成了一个世外桃源，让人流连忘返。 记得有一次，午夜时分，飘花电影院播放了一部经典的文艺片。影片讲述了一个关于爱情的故事，让人感慨万千。放映过程中，观众们纷纷拿出手机，记录下那些感人至深的瞬间。影片结束后，影院内响起了热烈的掌声，大家纷纷为这部电影点赞。 午夜伦天堂，不仅是一个观影的好去处，更是一个让人心灵得到慰藉的地方。在这里，观众可以放下生活的压力，尽情地享受电影的魅力。 当然，午夜伦天堂并非只有电影，它还提供各种特色饮品和小吃。观众在观影过程中，可以品尝到各式各样的美食，为这场电影之旅增添一份别样的滋味。 午夜时分，飘花电影院成了城市中的一片净土，让人暂时忘却了尘世的喧嚣。在这里，观众可以尽情地享受电影的魅力，感受生活的美好。 然而，美好的时光总是短暂的。午夜时分，当电影放映结束，观众们依依不舍地离开了影院。他们带着满满的感动和回忆，回到了自己的生活。 飘花电影院，这个独特的“午夜伦天堂”，以其独特的魅力，成为了城市中一道亮丽的风景线。在这里，观众们可以尽情地享受电影的魅力，感受生活的美好。而飘花电影院，也将继续为观众们带来一场场难忘的电影之旅。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。