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在这个纷繁复杂的世界里，爱情如同一朵娇艳的花朵，需要精心呵护与滋养。而在这份情感的滋养中，“啪”声，成为了我们爱情的独特印记。 “啪”，是心跳的节奏，是爱的旋律。它不仅仅是一个简单的声响，更是一种情感的传递，一种爱的表达。每当我们听到这个声音，心中都会涌起一股暖流，仿佛感受到了对方的呼吸，感受到了彼此的心跳。 爱情，是甜蜜的，也是苦涩的。在爱的旅程中，我们会遇到许多挑战，会有争吵，会有误解。但是，每一个“啪”声，都是我们共同面对困难，共同成长的见证。它告诉我们，无论风雨如何，我们都要紧紧相依，携手前行。 记得那是一个阳光明媚的午后，我们漫步在公园的小径上。突然，你脚下一滑，摔倒在地。我赶紧扶起你，心疼地问道：“没事吧？”你微笑着摇摇头，然后轻轻地在我手心“啪”地打了一巴掌，说：“没事，我没事，只是想给你一个惊喜。”那一刻，我的心瞬间被你的爱意填满，所有的疲惫都烟消云散。 “啪”，是爱的调侃，是快乐的源泉。在爱情的海洋里，我们学会了用幽默和调侃来化解矛盾，用欢声笑语来温暖彼此的心。每当我们因为小事争吵时，你总是能巧妙地用“啪”声来逗我笑，让我忘却烦恼。而我也学会了在你需要安慰时，用“啪”声来告诉你，我一直在你身边。 “啪”，是爱的提醒，是责任的担当。在生活的琐碎中，我们有时会忘记对方的感受，忽略对方的付出。但是，每一个“啪”声，都是爱的提醒，让我们重新审视彼此的关系。它告诉我们，爱情不仅仅是甜蜜的享受，更是责任的承担。 记得有一次，因为工作繁忙，我忽略了你的生日。当我意识到这个问题时，心中充满了愧疚。你却用“啪”声告诉我：“没关系，只要你记得我爱你，其他的都不重要。”那一刻，我深深地感受到了你的宽容和爱意，也更加坚定了我对爱情的承诺。 “啪”，是爱的承诺，是永恒的誓言。在爱情的长河中，我们会一起走过风风雨雨，共同书写属于我们的故事。每一个“啪”声，都是我们爱情的见证，都是我们承诺的证明。它告诉我们，无论未来如何，我们都要携手同行，共度一生。 在这个充满爱的世界里，每一个“啪”声都承载着我们的情感，见证着我们的爱情。让我们珍惜每一个“啪”声，让它在我们的心中绽放出最美的花朵。因为，爱你，就是从每一个“啪”声中绽放。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。