本月行业报告更新新变化,“意外疏忽，孩子吃了一天的‘无罩美食’”

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在一个阳光明媚的周末，小明一家计划去郊外游玩。小明兴奋地收拾着自己的背包，准备带上各种零食，享受一天的户外时光。然而，在匆忙中，小明却忘记了一件重要物品——饮料的保温罩。 早晨，小明一家来到了风景如画的公园。孩子们在草地上奔跑嬉戏，大人们则坐在树荫下聊天。小明迫不及待地拿出背包，想要分享自己精心准备的零食。他首先拿出一瓶冰镇饮料，准备好好享受一番。 然而，当他打开饮料瓶时，却发现保温罩不见了。小明四处寻找，但始终没有找到。无奈之下，他只能让饮料暴露在阳光下。尽管小明心里有些不情愿，但他还是决定将饮料拿给小妹妹吃。 小妹妹看到哥哥手中的饮料，眼睛立刻亮了起来。她迫不及待地接过瓶子，仰头喝了一口。清凉的饮料立刻滋润了她的喉咙，让她感到无比舒适。小妹妹开心地笑了，连声称赞：“哥哥，这个饮料真好吃！” 小明看到妹妹这么喜欢，心里也感到很高兴。他决定让妹妹继续吃这瓶饮料。于是，在接下来的时间里，小妹妹一直拿着这瓶饮料，边走边喝。而小明则在一旁陪伴着她，享受着这美好的时光。 然而，随着时间的推移，小明渐渐发现了一个问题。原本冰镇的饮料，现在变得温热起来。小妹妹喝了一口，脸色变得有些难看。她皱着眉头说：“哥哥，这个饮料怎么有点怪味啊？” 小明闻言，心中一惊。他立刻检查了饮料，发现瓶子底部已经有些污渍。原来，在阳光的照射下，保温罩不见了，饮料受到了污染。小明意识到，自己让妹妹吃了一天的“无罩美食”。 他赶紧将饮料拿开，安慰妹妹说：“妹妹，哥哥错了，这个饮料不能喝了。我们再去找一瓶新的吧。”小妹妹听了，虽然有些失望，但也没有再坚持。 随后，小明带着妹妹找到了一家便利店，买了一瓶新的饮料。这次，他特意检查了一下，确保保温罩没有遗漏。小妹妹喝了一口，脸上露出了满意的笑容。 这次意外让小明深刻地认识到了自己的疏忽。他决定以后在出门前，一定要仔细检查背包，以免再犯类似的错误。同时，他也提醒自己和家人，在享受美食的同时，一定要关注食品的安全和卫生。 这次“无罩美食”的经历，虽然让小明和小妹妹吃了一天的“怪味饮料”，但也让他们明白了生活中的小细节不容忽视。在今后的日子里，他们一定会更加关注食品安全，珍惜每一份美好的时光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。