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在深夜的静谧中，一缕微光透过窗帘的缝隙，照亮了ETERNITY的房间。这个房间，是ETERNITY转生后的第一个栖息地，也是他踏上永恒之梦旅程的起点。 ETERNITY，一个在现实世界中默默无闻的青年，在深夜的一次意外中，转生到了一个充满神秘与奇幻的世界。在这个世界里，他拥有了无尽的生命力和强大的力量，但他却并未因此感到喜悦，反而陷入了深深的沉思。 深夜的转生，让ETERNITY意识到，自己已经站在了一个全新的起点。在这个起点上，他必须重新审视自己的生命，寻找自己存在的意义。他开始思考，究竟什么是永恒？如何才能实现永恒之梦？ 初志，是ETERNITY在这个新世界中确立的第一个目标。他渴望了解这个世界的奥秘，探索那些隐藏在时光深处的秘密。为了实现这个目标，他开始了漫长的修炼之旅。 在修炼的过程中，ETERNITY遇到了许多挑战。他需要面对强大的敌人，解决各种难题，甚至要战胜自己内心的恐惧。然而，每一次的挑战都让他更加坚定了自己的信念，让他更加明确了自己的目标。 深夜的时光，成为了ETERNITY修炼的最佳时刻。在这个时刻，他可以静下心来，感受内心的声音，思考自己的人生。他明白，只有通过不断修炼，才能在这个充满神秘的世界中立足。 随着时间的推移，ETERNITY的实力逐渐增强。他开始逐渐揭开这个世界的面纱，发现了许多隐藏在岁月长河中的秘密。这些秘密，让他对永恒之梦有了更深的理解。 然而，ETERNITY并没有因此而满足。他明白，永恒之梦并非一蹴而就，而是需要不断努力，不断追求。在这个旅程中，他结识了许多志同道合的伙伴，他们一起为了实现永恒之梦而努力。 深夜的转生，让ETERNITY找到了自己的使命。他坚信，只要不断努力，总有一天，他能够实现永恒之梦，成为这个世界的永恒之主。 在这个充满奇幻与神秘的世界里，ETERNITY的旅程才刚刚开始。他将继续努力，不断探索，直到找到那片属于自己的永恒之地。 深夜的转生，初志的觉醒，ETERNITY的永恒之梦。这是一个关于成长、关于梦想、关于勇气的传奇故事。在这个故事中，ETERNITY将带领我们走进一个充满神秘与奇幻的世界，感受永恒之梦的力量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。