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在我国，亲子关系一直被视为家庭教育的核心。随着社会的发展，越来越多的家长开始重视与孩子的互动，希望能在忙碌的生活中抽出时间陪伴孩子成长。近日，一位家长在家庭聚会上，面对孩子的一个请求，毫不犹豫地答应了，这个请求不仅让亲子关系更加亲密，也为家庭生活增添了无限乐趣。 那天，家里来了几位亲朋好友，大家聚在一起欢声笑语。孩子们也兴奋地跑来跑去，玩耍着。突然，最小的孩子小明走到我面前，用稚嫩的声音说：“爸爸，我想和你那个。” 我愣了一下，随即明白了他的意思。原来，小明看到其他小朋友在玩“那个”游戏，觉得很有趣，也想加入。所谓“那个”游戏，就是孩子们模仿大人的一些行为，如拥抱、亲吻等，以此来增进彼此的感情。 我看着小明那期待的眼神，心中涌起一股暖流。我意识到，这是一个增进亲子关系的好机会。于是，我微笑着蹲下身子，与小明面对面。我轻轻地抱住他，在他脸上亲了一下，然后说：“小明，你真是个懂事的孩子。爸爸很高兴你能提出这样的请求，这说明你希望和爸爸有更多的亲密接触。” 小明听了我的话，脸上露出了灿烂的笑容。他似乎明白了我的意思，也学会了如何表达自己的情感。在接下来的时间里，我和小明一起玩起了“那个”游戏。我教他如何拥抱、亲吻，同时也让他感受到大人的关爱。 这个简单的游戏，让我们的亲子关系更加亲密。我发现，小明在游戏中学会了如何表达自己的情感，也学会了如何与人交往。而我也在游戏中找到了久违的童真，感受到了与孩子在一起的快乐。 当然，在亲子互动的过程中，我们也要注意以下几点： 1. 尊重孩子的意愿。孩子提出请求时，家长要尊重他们的意愿，不要因为自己的顾虑而拒绝。 2. 保持适当的距离。亲子互动时，要保持适当的距离，既要让孩子感受到关爱，又要避免过于亲密导致孩子产生依赖。 3. 注重教育意义。亲子互动不仅仅是玩耍，还要注重教育意义，让孩子在游戏中学会与人交往、表达情感。 4. 保持耐心。亲子互动过程中，家长要耐心引导，让孩子在游戏中学会成长。 总之，孩子想和我那个，我同意了。这个简单的请求，让我们找到了亲子互动的新篇章。让我们在忙碌的生活中，抽出时间陪伴孩子成长，共同度过美好的时光。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。