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在我国的一个普通家庭里，住着一对和蔼可亲的夫妇，他们育有一个聪明伶俐的儿子。儿子长大后，娶了一位温柔贤惠的妻子，一家人的生活充满了欢声笑语。然而，这个家庭中有一个特别的称呼——“中字头”，它承载着这个家庭深厚的情感，也成为了他们之间温馨故事的一部分。 “中字头”是儿子妻子的小名，这个名字的由来颇有意思。原来，她出生时正值农历中秋佳节，父母为了纪念这个美好的时刻，便给她取了这个寓意团圆、美满的名字。随着时间的推移，这个名字在家庭中逐渐流传开来，成为了他们之间独特的称呼。 在这个家庭里，“中字头”不仅是儿子的妻子，更是爸爸的女人。她深知自己在家庭中的角色，始终以一颗宽容、善良的心去关爱家人。每当爸爸劳累一天回家，她总是第一个迎上去，为他端上一杯热茶，让他感受到家的温暖。而每当儿子遇到困难，她总是耐心倾听，给予他鼓励和支持。 “中字头”不仅关心家人，还热衷于公益事业。她经常参加志愿者活动，为需要帮助的人送去关爱。在她的影响下，整个家庭都充满了正能量，成为了邻里间传颂的佳话。 一天，儿子带着“中字头”回到家中，兴奋地告诉父母：“爸爸，妈妈，我刚刚在单位里被评为‘优秀员工’！”爸爸听了，脸上露出了欣慰的笑容，他拍了拍儿子的肩膀，说：“这是你应得的荣誉，也是我们全家的骄傲！” “中字头”也跟着笑了起来，她感慨地说：“这都是因为你们一直以来的支持和鼓励，让我有了前进的动力。以后，我会更加努力，让我们的家庭更加幸福美满。” 在这个温馨的家庭里，每个人都扮演着重要的角色。爸爸是家庭的顶梁柱，他用自己的双手撑起了一个幸福的家；妈妈是家庭的温暖港湾，她用爱心和耐心呵护着每一个家庭成员；儿子是家庭的希望，他用自己的努力回报着父母的养育之恩；而“中字头”则是这个家庭的灵魂，她用善良和宽容让这个家充满了爱。 岁月如歌，时光荏苒。这个家庭的故事在邻里间传颂，成为了人们津津乐道的话题。而“中字头”这个名字，也成为了这个家庭温馨的象征。在这个充满爱的家庭里，他们携手共度了一个又一个美好的日子，共同书写着属于他们的幸福篇章。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。