今日行业协会传递重大报告,“混乱家庭派对：欢乐与喧嚣的碰撞”

今日行业协会披露新进展,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。全国联保服务热线，正规售后有保障

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本周数据平台今日官方渠道披露重磅消息:今日监管部门传达重磅信息,“混乱家庭派对：欢乐与喧嚣的碰撞”

在一个阳光明媚的周末，李家举办了一场别开生面的家庭派对。这场派对的主题是“混乱”，旨在打破传统家庭聚会的沉闷，让每个家庭成员都能尽情释放自己，享受欢乐的时光。 派对的筹备过程可谓一波三折。李妈妈负责采购食材，她精心挑选了各种美味佳肴，希望能满足大家的味蕾。然而，李爸爸负责布置现场时却出了洋相，他将装饰品错放，导致派对现场显得杂乱无章。而孩子们则忙于准备各种游戏，他们兴奋地商量着游戏规则，时不时地发出阵阵欢笑声。 派对当天，亲朋好友们陆续抵达。他们看到这场混乱的派对，不禁感到惊讶。然而，当大家坐下来品尝美食、参与游戏时，才发现这场混乱家庭派对其实充满了欢乐。 首先，李妈妈准备的美食成了派对的焦点。大家围坐在餐桌旁，一边品尝着美味的菜肴，一边交流着彼此的生活琐事。李奶奶边吃边笑，感叹道：“这顿饭比过年还丰盛呢！”李叔叔则忍不住夸赞道：“李妈妈的手艺真是越来越好了。” 在游戏环节，孩子们纷纷使出浑身解数，争取在游戏中获胜。其中，最受欢迎的游戏是“抢凳子”。孩子们手握凳子，随着音乐的节奏奔跑，场面十分混乱。每当音乐停止，孩子们争相抢夺凳子，笑声和尖叫声此起彼伏。尽管有些孩子因为抢不到凳子而失落，但他们很快就能在下一轮游戏中重整旗鼓，继续享受派对的乐趣。 此外，派对还设置了亲子互动环节。家长们带着孩子们一起完成各种任务，如“你画我猜”、“猜谜语”等。在游戏中，家长和孩子们互相配合，共同完成任务，增进了彼此的感情。 在派对的尾声，李家老少齐聚一堂，共同演唱了一首《幸福在哪里》。歌声中，大家感受到了家的温暖，也体会到了这场混乱家庭派对带来的欢乐。 这场混乱家庭派对虽然有些杂乱无章，但却充满了欢声笑语。它让每个家庭成员都找到了属于自己的快乐，也让亲朋好友们感受到了李家的热情和温馨。 回顾这场派对，我们不禁感叹：有时候，混乱也是一种美。在混乱中，我们学会了包容、理解，更懂得了珍惜亲情和友情。而这场混乱家庭派对，无疑将成为李家难忘的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。