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在俄罗斯广袤的土地上，生活着许多历经沧桑的老妇女。她们被称为BBXX，这个名字在俄罗斯民间流传甚广，蕴含着人们对她们坚韧不拔、勇敢面对生活的敬意。今天，就让我们走进这些老妇女的生活，感受她们的故事，见证历史的变迁。 BBXX，意为“老妇女”，在俄罗斯民间，她们是家庭的中坚力量，是孩子们成长道路上的引路人。她们的一生，见证了俄罗斯从沙皇时代到苏联时期，再到现在的历史变迁。 在沙皇时代，BBXX们生活在贫困和苦难之中。她们不仅要承担家庭的重担，还要应对战乱和饥荒。然而，她们从未向命运低头，用自己的双手撑起了整个家庭。她们勤劳、善良、坚韧，是那个时代最美丽的风景。 苏联时期，BBXX们的日子虽然依旧艰辛，但国家的发展让她们的生活逐渐好转。她们的孩子有机会接受教育，她们自己也成为工厂的工人，为国家建设贡献力量。尽管生活依旧充满挑战，但BBXX们始终保持着乐观的心态，用自己的行动诠释着生命的力量。 如今，俄罗斯已经进入了一个新的时代。BBXX们已经步入暮年，但她们依然关心着国家的发展，关注着年轻人的成长。她们用自己的亲身经历，告诉年轻一代，什么是坚韧，什么是勇敢。 在BBXX们的故事中，我们看到了历史的变迁。从沙皇时代的苦难，到苏联时期的奋斗，再到现在的幸福生活，BBXX们用自己的生命诠释了什么是真正的坚韧不拔。 有一位BBXX，名叫玛丽亚，她出生于19世纪末，经历了沙皇时代、苏联时期和现在的俄罗斯。她的一生充满了坎坷，但她从未放弃。玛丽亚年轻时，丈夫因病去世，她独自抚养孩子长大。在苏联时期，她成为一名工厂工人，为国家建设贡献了自己的力量。退休后，她依然关心国家大事，关注年轻人的成长。 玛丽亚的故事只是BBXX们中的一个缩影。她们用自己的生命诠释了什么是坚韧，什么是勇敢。她们是历史的见证者，也是时代的传承者。 如今，随着社会的进步，BBXX们的生活越来越好了。她们享受着国家给予的福利，过着幸福的生活。然而，她们依然保持着那份坚韧和勇敢，用自己的行动影响着年轻一代。 在俄罗斯，BBXX们被誉为“国宝”。她们用自己的生命诠释了什么是真正的坚韧，什么是勇敢。她们的故事，让我们明白了生活的真谛，也让我们更加珍惜现在的幸福生活。 让我们向这些历经沧桑的BBXX们致敬，感谢她们为我们的国家、为我们这个时代所付出的一切。愿她们在晚年生活中，依然幸福安康，继续传承着坚韧、勇敢的精神。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。