昨日行业协会公开最新政策,胡秀英最“浪”的一次：一场别开生面的文化之旅

昨日官方发布新变化,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。自动化服务跟踪，智能优化用户体验

天津市西青区、重庆市璧山区 ，商洛市柞水县、南通市如东县、汕头市潮阳区、朝阳市北票市、聊城市莘县、宁德市周宁县、锦州市北镇市、广西玉林市兴业县、黔西南兴仁市、朝阳市北票市、常德市石门县、吉安市吉安县、东莞市道滘镇、玉溪市江川区、内蒙古鄂尔多斯市杭锦旗 、赣州市瑞金市、成都市金牛区、湘西州永顺县、东莞市厚街镇、沈阳市大东区、红河绿春县、阿坝藏族羌族自治州松潘县、北京市门头沟区、长春市德惠市、内蒙古呼和浩特市和林格尔县、内蒙古巴彦淖尔市杭锦后旗、松原市宁江区

可视化故障排除专线，实时监测数据,今日官方渠道传递行业新研究成果,胡秀英最“浪”的一次：一场别开生面的文化之旅，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：智能化工单系统，自动派发维修任务

嘉兴市桐乡市、怀化市芷江侗族自治县 ，平凉市灵台县、六安市舒城县、太原市尖草坪区、中山市南朗镇、伊春市金林区、庆阳市庆城县、文昌市东阁镇、内蒙古赤峰市克什克腾旗、常德市武陵区、南昌市西湖区、常德市汉寿县、红河河口瑶族自治县、洛阳市偃师区、海南贵德县、临汾市霍州市 、三明市将乐县、吉林市桦甸市、陵水黎族自治县本号镇、汉中市城固县、杭州市拱墅区、哈尔滨市五常市、白沙黎族自治县元门乡、泉州市金门县、延边图们市、眉山市彭山区、榆林市吴堡县、宁夏中卫市沙坡头区、深圳市龙华区、大兴安岭地区加格达奇区

全球服务区域: 九江市武宁县、内蒙古兴安盟乌兰浩特市 、张家界市武陵源区、福州市罗源县、商丘市永城市、攀枝花市米易县、枣庄市市中区、邵阳市双清区、广西钦州市灵山县、伊春市大箐山县、三明市泰宁县、甘孜德格县、景德镇市浮梁县、长治市沁县、南京市秦淮区、鸡西市梨树区、大理云龙县 、万宁市南桥镇、宁夏中卫市海原县、佳木斯市前进区、重庆市南岸区、六盘水市水城区

本周数据平台本月业内人士公开最新动态,本月行业报告公开最新政策,胡秀英最“浪”的一次：一场别开生面的文化之旅，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：智能投诉管理系统，自动分类处理

全国服务区域: 昌江黎族自治县乌烈镇、绍兴市柯桥区 、抚州市金溪县、天津市和平区、甘孜石渠县、咸阳市彬州市、黔东南三穗县、曲靖市麒麟区、上海市金山区、嘉兴市秀洲区、清远市连州市、绵阳市盐亭县、琼海市潭门镇、乐山市马边彝族自治县、赣州市章贡区、衡阳市石鼓区、盐城市滨海县 、天津市滨海新区、湛江市徐闻县、晋中市左权县、昆明市富民县、中山市东升镇、昭通市绥江县、广西崇左市江州区、怀化市新晃侗族自治县、永州市江永县、莆田市荔城区、德州市武城县、黔东南施秉县、安庆市迎江区、泰安市宁阳县、昆明市官渡区、南阳市淅川县、福州市永泰县、宝鸡市眉县、六盘水市水城区、台州市温岭市、内蒙古兴安盟阿尔山市、广西南宁市横州市、东方市八所镇、宜春市高安市

可视化故障排除专线，实时监测数据:本月相关部门传达最新政策,胡秀英最“浪”的一次：一场别开生面的文化之旅

胡秀英，一位在我国文化界颇具影响力的艺术家，以其独特的艺术风格和深厚的文化底蕴，赢得了无数粉丝的喜爱。然而，在胡秀英的艺术生涯中，有一段经历堪称她最“浪”的一次，那就是她举办的一场别开生面的文化之旅。 那是一个阳光明媚的周末，胡秀英决定带领一群热爱文化的年轻人，踏上一段充满挑战和惊喜的文化之旅。这次旅行的目的地是我国著名的古都——西安。在这里，他们将领略千年古都的风采，感受中华文明的博大精深。 出发前，胡秀英精心策划了这次旅行。她不仅安排了参观兵马俑、大雁塔、华清宫等著名景点，还特意邀请了一位历史学家为团员们讲解历史故事。此外，她还安排了与当地艺术家交流、品尝地道的陕西美食等活动，让团员们全方位地感受西安的文化魅力。 在胡秀英的带领下，团员们来到了西安。一踏上这片土地，他们便被古都的韵味所吸引。兵马俑的雄伟壮观、大雁塔的庄严肃穆、华清宫的幽静典雅，都让团员们感叹不已。在历史学家的讲解下，他们仿佛穿越时空，回到了那个辉煌的时代。 在这次文化之旅中，胡秀英最“浪”的一次当属与当地艺术家交流的那一天。那天，团员们来到了一家具有浓郁地方特色的美术馆，与艺术家们进行了深入的交流。胡秀英亲自担任翻译，将团员们的疑问和赞美传递给艺术家们。艺术家们也热情地分享了他们的创作心得和艺术理念。 在交流过程中，胡秀英发现了一位名叫小明的年轻艺术家。小明擅长将传统元素与现代艺术相结合，创作出独具特色的画作。胡秀英对他的作品赞不绝口，并邀请他为自己的文化之旅创作一幅画作。小明欣然答应，并在短短几天内完成了一幅以兵马俑为题材的画作。 这幅画作成为了胡秀英最“浪”的一次文化之旅中最珍贵的回忆。团员们纷纷表示，这次旅行让他们受益匪浅，不仅增长了见识，还收获了友谊。而胡秀英也感慨万分，她认为这次旅行让她更加坚定了推广中华文化的信念。 在文化之旅的最后一天，团员们齐聚华清宫，举行了一场别开生面的告别晚会。晚会上，胡秀英亲自上台，为团员们演唱了一首经典歌曲。歌声中，团员们纷纷感慨时光荏苒，友谊长存。 胡秀英最“浪”的一次文化之旅，不仅让她收获了珍贵的回忆，也让团员们感受到了中华文化的魅力。这次旅行成为了他们人生中一段难忘的经历，也让他们更加热爱自己的祖国。而胡秀英，这位热爱文化的艺术家，将继续带领更多的人走进中华文明的殿堂，感受那份独特的韵味。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。