今日国家机构披露行业新成果,疫情期间，我与母亲的完整版温情故事

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近日研究机构传出突破成果:今日行业报告更新最新政策,疫情期间，我与母亲的完整版温情故事

2020年，一场突如其来的新冠疫情席卷全球，改变了我们的生活节奏。在这场没有硝烟的战争中，我和母亲的故事也在悄然上演。这是一段充满温情、感动与坚持的完整版故事。 疫情期间，我和母亲的生活变得异常简单。每天早晨，母亲会提前起床，为我准备早餐。那段时间，我最喜欢的早餐就是母亲亲手做的鸡蛋煎饼，金黄酥脆，香气扑鼻。看着母亲忙碌的身影，我心中涌起一股暖流。 疫情期间，我和母亲成了彼此最坚实的依靠。母亲每天都会给我打电话，询问我的身体状况和生活情况。她总是叮嘱我要注意防护，不要出门，安心在家。而我也成了母亲的“贴心小棉袄”，每天都会给她打电话，告诉她我的生活琐事，让她放心。 疫情期间，我和母亲共同度过了许多难忘的时光。那天，母亲突发奇想，决定教我包饺子。我们两人一起和面、擀皮、包馅，虽然手法略显笨拙，但每一只饺子都充满了我们对彼此的爱。吃着自己包的饺子，我们笑得合不拢嘴。 疫情期间，我和母亲还一起观看了一些经典电影。我们选择了一些温馨、感人的电影，如《我不是药神》、《亲爱的》等。在观看电影的过程中，我们互相分享着内心的感受，为电影中的角色喜极而泣，也为他们的坚强和勇敢而感动。 疫情期间，我和母亲还一起锻炼身体。母亲担心我长时间待在家中，身体会变得虚弱。于是，我们每天都会抽出时间，一起做瑜伽、跳操。虽然有时候会累得气喘吁吁，但每当看到彼此的努力，我们都会露出欣慰的笑容。 疫情期间，我和母亲还一起学习。母亲鼓励我利用这段时间提升自己，于是我们制定了学习计划。每天，我都会按时完成学习任务，母亲也会陪我一起复习。在学习的过程中，我们互相鼓励、互相支持，共同进步。 疫情期间，我和母亲的关系变得更加亲密。我们学会了珍惜彼此，学会了在困难面前不放弃。这段日子，让我深刻体会到了母爱的伟大和珍贵。 如今，疫情已经得到了有效控制，我们的生活逐渐恢复正常。然而，那段与母亲共度的时光，却永远留在了我的心中。这段完整版的故事，让我明白了亲情的力量，也让我更加珍惜与母亲在一起的每一刻。 疫情期间，我与母亲的故事，是一段充满温情、感动与坚持的回忆。这段经历让我懂得了，无论何时何地，亲情都是我们最坚实的后盾。在未来的日子里，我会继续与母亲携手前行，共同创造更多美好的回忆。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。