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近年来，随着短视频的兴起，越来越多的年轻人开始关注这种新颖的娱乐方式。近日，一部名为《差差差不多》的轮滑题材短视频在网络上引发了热议，短短30分钟的视频时长，却将青春、激情、友情和爱情完美融合，让观众感受到了轮滑运动的独特魅力。 《差差差不多》这部短视频以轮滑为载体，讲述了一群热爱轮滑的年轻人，在追求梦想的道路上，相互扶持、共同成长的故事。视频时长虽短，却浓缩了青春的酸甜苦辣，让观众在欢笑与泪水中感受到了友情、爱情的力量。 视频的开篇，主人公小差（化名）因一次偶然的机会，接触到了轮滑这项运动。从此，他深深地爱上了这项充满激情的运动。为了追求更高的技艺，小差结识了一群志同道合的朋友，他们一起训练、比赛，共同进步。在这个过程中，小差不仅收获了友谊，还收获了爱情。 视频中的角色个性鲜明，各具特色。小差的青梅竹马小美，温柔善良，是小差的精神支柱；小差的竞争对手小李，聪明机智，却因嫉妒而心生恶念；还有小差的死党小刚，幽默风趣，总是能在关键时刻为小差解围。这些角色之间的互动，让观众感受到了青春的活力。 在视频的拍摄手法上，《差差差不多》也颇具匠心。导演巧妙地运用了轮滑运动的镜头语言，将轮滑的优美姿态和激情四溢的场面展现得淋漓尽致。同时，视频中的音乐、剪辑也恰到好处，为观众带来了极佳的视听体验。 值得一提的是，这部短视频的时长仅为30分钟，却将一个完整的故事讲述得淋漓尽致。这得益于导演对剧情的精心编排和演员们的出色表演。在短短的30分钟里，观众不仅看到了轮滑运动的魅力，还感受到了青春的激情和友情的力量。 《差差差不多》的火爆，不仅是因为其独特的题材和精彩的剧情，还因为其传递出的正能量。在快节奏的生活中，这部短视频为观众提供了一个放松心情、感受青春的平台。许多观众表示，观看这部视频后，仿佛回到了自己的青春岁月，感受到了那份纯真的友谊和激情。 总之，《差差差不多》这部30分钟的轮滑短视频，以其独特的魅力和正能量，赢得了观众的喜爱。它不仅展现了轮滑运动的激情与魅力，还传递了青春的正能量，成为了短视频时代的一股清流。相信在未来的日子里，会有更多像《差差差不多》这样的优秀作品，为观众带来更多的欢乐和感动。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。