今日相关部门传达重大行业信息,夜晚在床上制作豆浆，享受静谧时光的温馨小确幸

今日官方发布政策通报,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。全国统一客服电话，正规售后服务

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本周数据平台近期行业报告发布政策动向:本月行业协会发布重要动态,夜晚在床上制作豆浆，享受静谧时光的温馨小确幸

夜幕降临，城市的喧嚣逐渐退去，家的温暖和宁静开始弥漫。在这个静谧的夜晚，我尝试了一种别样的生活方式——在床上制作豆浆。这不仅是一次独特的体验，更是一段温馨而美好的回忆。 晚上九点，夜色渐浓。我轻轻拉开窗帘，望着窗外皎洁的月光，心中涌起一股莫名的喜悦。这个夜晚，我决定在床上制作豆浆，为自己带来一份特别的慰藉。 首先，我准备了一台豆浆机、黄豆、清水和一些必要的工具。将黄豆浸泡在清水中，等待它们充分吸水膨胀。泡好的黄豆散发出淡淡的豆香，让人心情愉悦。 接下来，我将泡好的黄豆和清水倒入豆浆机中，按下启动按钮。豆浆机开始运转，发出轻微的嗡嗡声，仿佛在诉说着它的故事。我躺在床上，静静地听着这声音，感受着夜晚的宁静。 大约二十分钟后，豆浆机停止了运转。我小心翼翼地打开豆浆机，一股浓郁的豆香扑鼻而来。我品尝了一口，豆浆的口感细腻，豆香浓郁，仿佛是夜晚的甘泉，滋润着我的心灵。 在床上品尝豆浆，我仿佛置身于一个温馨的小世界。月光透过窗帘，洒在床上，营造出一种浪漫的氛围。我闭上眼睛，感受着这美好的时光，心中充满了感激。 在这个夜晚，我学会了享受生活的小确幸。床上的豆浆，不仅是一种美味的饮品，更是一种生活的态度。它让我明白，生活中的美好并不需要奢华的物质，只需要一颗善于发现的心。 制作豆浆的过程，也是一种放松身心的方式。在忙碌的生活中，我们常常忽略了生活中的小细节。而夜晚在床上制作豆浆，让我放慢了脚步，去感受生活的美好。 此外，豆浆的制作过程也让我更加了解黄豆的营养价值。黄豆富含蛋白质、脂肪、矿物质和维生素，对人体健康大有裨益。在夜晚这个静谧的时刻，我为自己准备了一份营养丰富的饮品，既满足了味蕾，又呵护了身体。 夜晚在床上制作豆浆，让我体会到了生活的另一种可能。在这个喧嚣的世界里，我们不妨放慢脚步，去寻找属于自己的那份宁静与美好。或许，就在某个不经意的夜晚，你会发现生活的真谛。 总之，这个夜晚在床上制作豆浆的经历，让我收获了满满的幸福感和成就感。在今后的日子里，我会继续发掘生活中的小确幸，让生活变得更加美好。愿我们都能在忙碌的生活中，找到属于自己的那份宁静与温馨。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。