本月行业报告传递新动态,《成长的秘密：毛毛葆葆的观察记录之旅》

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昨日官方渠道公开新变化:今日行业报告传递重要政策变化,《成长的秘密：毛毛葆葆的观察记录之旅》

在广袤的自然界中，每一个生命都在以自己的方式成长。而在这其中，有一种特别的存在，它们就是毛毛葆葆。它们小小的身躯，却蕴含着无穷的奥秘。为了揭开这些奥秘，我们进行了一系列的观察记录，探寻成长的秘密。 毛毛葆葆，是一种生活在森林中的小型昆虫。它们身披毛茸茸的外衣，看似柔弱，实则生命力顽强。在过去的几个月里，我们团队深入森林，对毛毛葆葆的日常生活进行了细致的观察记录。 首先，我们发现毛毛葆葆的生存环境对它们的成长至关重要。它们喜欢生活在潮湿、阴暗的环境中，这为它们提供了充足的水分和食物来源。在观察过程中，我们注意到毛毛葆葆的幼虫阶段，它们会聚集在树干上，用尖锐的口器吸取树液。这个阶段，它们的身体逐渐长大，毛茸茸的外衣也变得越来越厚实。 随着幼虫的成长，它们开始寻找合适的地点进行化蛹。在这个过程中，我们观察到毛毛葆葆会挑选一些枝条较为粗壮、树皮较为光滑的树木。在化蛹期间，幼虫会分泌一种特殊的液体，将自身包裹起来，形成一个类似茧的结构。这个阶段，毛毛葆葆的生命力得到了极大的考验，但它们依然顽强地生存下来。 经过一段时间的蛹化，毛毛葆葆终于迎来了成虫的诞生。成虫阶段的毛毛葆葆体型比幼虫阶段大了很多，颜色也更加鲜艳。在这个阶段，它们的主要任务是繁殖后代。我们观察到，成虫会通过释放一种特殊的气味来吸引异性。在交配成功后，雌性毛毛葆葆会产下卵，这些卵随后会孵化成新一代的幼虫。 在观察过程中，我们还发现毛毛葆葆具有极强的适应能力。当环境发生变化时，它们能够迅速调整自己的生活方式。例如，在干旱季节，毛毛葆葆会寻找水源，以确保自己的生存。在食物匮乏时，它们会改变食物来源，寻找新的食物资源。 通过这些观察记录，我们逐渐揭开了毛毛葆葆成长的秘密。它们的生命力、适应能力和繁殖策略，都是自然界中宝贵的财富。这些秘密，不仅让我们对毛毛葆葆有了更深入的了解，也让我们对整个生态系统有了更全面的认识。 总之，毛毛葆葆的成长之旅，充满了惊奇与奥秘。在未来的日子里，我们还将继续关注这些小小的生命，探寻它们成长的更多秘密。希望我们的观察记录，能为保护这些珍贵的生物提供一些参考，让它们在自然界中继续繁衍生息。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。