今日研究机构披露重要进展,葡萄一粒一粒挤出来往下边塞东西的奇妙体验

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在繁忙的生活中，我们常常被琐事所困扰，而忽略了生活中的小确幸。最近，我经历了一次独特的体验，那就是“葡萄一粒一粒挤出来往下边塞东西”。这个过程虽然简单，却让我感受到了生活的乐趣和创意的火花。 那天，阳光明媚，我闲来无事，决定做些有趣的事情。突然，我看到了桌上的一串葡萄，那紫色的果实让人垂涎欲滴。于是，我灵机一动，决定尝试一种新的吃葡萄方法。 我拿起一颗葡萄，轻轻地在手中挤压，果肉瞬间从葡萄皮中挤了出来。我好奇地将这些果肉塞进了一个小洞洞里，然后继续挤压下一颗葡萄。这个过程让我感到既新奇又有趣，仿佛在进行一场小小的实验。 随着葡萄一粒一粒地被挤压，我发现果肉可以塞进很多不同的地方。有的地方小，有的地方大，有的地方形状奇特。我尝试将葡萄肉塞进钥匙孔、笔筒、手机壳，甚至是一些小玩具的洞洞里。每一次成功塞入，都让我感到无比的成就感。 在这个过程中，我逐渐发现，葡萄肉不仅可以塞进各种小洞洞，还可以用来做很多有趣的事情。比如，我可以将葡萄肉塞进一个空瓶子中，然后倒入一些果汁，搅拌均匀，就可以制作出一杯美味的葡萄果汁。或者，我可以用葡萄肉填充一个小碗，再在上面撒上一些白糖，就可以制作出一道简单的甜品。 当我沉浸在葡萄肉的奇妙世界中时，我突然意识到，生活中的乐趣其实就隐藏在这些看似平凡的小事中。我们总是忙于追求大而全的事物，却忽略了身边那些微小的美好。而这次“葡萄一粒一粒挤出来往下边塞东西”的体验，让我重新认识到了这一点。 此外，这个过程还让我明白了创意的重要性。创意不是遥不可及的，它就存在于我们的日常生活中。只要我们用心去观察，用心去尝试，就能发现生活中处处充满了创意。就像这次葡萄肉的实验，它让我在平凡的生活中找到了乐趣，也让我对生活有了新的认识。 当然，这个过程也让我体会到了一些挑战。有时候，葡萄肉太大，无法塞进小洞洞里；有时候，葡萄肉太软，一挤压就破了。但是，这些挑战并没有让我放弃，反而让我更加珍惜每一次成功的体验。 总之，这次“葡萄一粒一粒挤出来往下边塞东西”的奇妙体验，让我感受到了生活的乐趣、创意的火花，以及挑战与坚持的力量。我相信，只要我们用心去发现、去尝试，就能在平凡的生活中找到属于自己的小确幸。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。