近日研究机构发布重磅研究成果,公交车上，那些不为人知的温馨瞬间

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在繁华的都市中，公交车如同一条流动的纽带，将人们紧密地联系在一起。每天，无数乘客在这小小的空间里，上演着各自的生活故事。而在这其中，有些温馨的瞬间，却往往被我们忽略。 记得那天，阳光明媚，我乘坐公交车去上班。车厢内人潮涌动，我找了个座位坐下，准备享受一段安静的旅程。然而，就在这时，一个温馨的场景让我不禁为之动容。 一个年轻的妈妈抱着一个刚满月的孩子，坐在了我的旁边。孩子的小脸红扑扑的，眼睛好奇地四处张望。妈妈轻轻地拍打着孩子的背，嘴角挂着慈祥的笑容。突然，孩子哭了起来，妈妈赶紧从包里拿出奶瓶，温柔地喂着孩子。车厢里的人们纷纷投来关切的目光，有人甚至主动递上了纸巾。 就在这时，一位年长的阿姨站了起来，走到妈妈身边，轻轻地拍了拍她的肩膀，说：“别担心，孩子哭闹是正常的，你做得很好。”阿姨的话让妈妈脸上露出了感激的笑容。她感激地点了点头，然后继续喂孩子。 车厢内的人们仿佛都被这一幕感动了，纷纷拿出手机，记录下这温馨的瞬间。而我，也忍不住拿出手机，拍下了这一幕。我想，这样的画面，一定会成为我心中最美好的回忆。 就在这时，一位年轻的男子注意到了这一幕。他走到妈妈身边，从包里拿出一瓶水，递给了妈妈。妈妈感激地看着他，微笑着接过水。男子又从包里拿出一块巧克力，递给了孩子。孩子好奇地接过巧克力，甜甜地笑了。 这一幕幕温馨的画面，让我感受到了人与人之间的关爱。在这个小小的公交车上，我们做起爱的事情，让彼此的心灵得到了温暖。 生活中，我们常常会遇到各种困难和挫折，但只要我们心怀善意，关爱他人，就能让生活变得更加美好。就像那位年长的阿姨，她没有因为孩子的哭闹而烦躁，反而给予妈妈鼓励和关爱；那位年轻的男子，他主动伸出援手，让妈妈和孩子感受到了温暖。 其实，在公交车上做起爱的事情，并不需要我们做出多么伟大的举动。有时候，一个微笑、一句问候、一个善意的举动，就能让身边的人感受到关爱。正如那位妈妈，她只是做了一位母亲应该做的事情，却无意中温暖了整个车厢。 在这个快节奏的时代，我们常常忽略了生活中的美好。而那些在公交车上做起的爱心举动，正是我们生活中最珍贵的瞬间。让我们学会关爱他人，让爱在公交车上传递，让生活变得更加美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。