今日研究机构发布行业报告,公交车上的意外“纯肉”之旅

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在一个阳光明媚的周末，我像往常一样乘坐公交车去市中心购物。那天，公交车上人不多，我找了个靠窗的位置坐下，打算享受一段宁静的旅程。 公交车缓缓启动，车厢里弥漫着淡淡的消毒水味。我闭上眼睛，准备小憩一会儿。突然，一阵急促的脚步声打破了车厢的宁静。一位穿着朴素的中年妇女匆匆上了车，她手里提着一个鼓鼓囊囊的塑料袋。 妇女刚站稳，车厢里就传来了一阵异样的骚动。我睁开眼睛，只见她手中的塑料袋引起了大家的注意。袋子里似乎装着一些肉类食品，而妇女则显得有些紧张，她小心翼翼地护着袋子，生怕被人发现。 公交车行驶了一段路程，车厢里的气氛越发紧张。有人窃窃私语，有人面露疑惑，甚至有人开始猜测妇女的来历和目的。而我，则保持着沉默，内心却充满了好奇。 不久，公交车驶入了一片居民区。这时，妇女突然打开了袋子，将里面的肉类食品分给了周围的乘客。她微笑着说：“大家辛苦了，这是我的一点心意，请大家尝尝。”说着，她将一块热腾腾的肉递给了身旁的一位老人。 老人接过肉，感激地看着妇女，连声道谢。车厢里的气氛顿时变得温馨起来。其他人也纷纷效仿，开始品尝这意外的“纯肉”。一时间，车厢里弥漫着肉香，欢声笑语此起彼伏。 我忍不住好奇地询问妇女：“阿姨，您为什么要这样做呢？”妇女微笑着回答：“我是一名退休教师，今天是我儿子的生日。我想把这份心意带给每一位乘客，让大家都能感受到家的温暖。” 听到这里，我心中涌起一股暖流。在这个快节奏的社会，人与人之间的关爱似乎越来越稀缺。而这位妇女，却用她的行动，让我们感受到了人间的真情。 公交车继续行驶，车厢里的气氛越发融洽。大家纷纷分享着自己的故事，互相鼓励，互相帮助。在这段短暂的旅程中，我们仿佛找到了久违的亲情和友情。 终于，公交车到达了目的地。我带着满满的感动和温暖走下了车。回顾这次意外的“纯肉”之旅，我深知，生活中总会有一些不经意的瞬间，让我们感受到人间的美好。 这次公交车上的经历，让我明白了关爱他人的重要性。在今后的日子里，我会像那位妇女一样，用自己的行动传递温暖，让这个世界充满爱与和谐。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。