今日监管部门披露重大进展,云缨的蜕变：去掉衣服，黄衣下的风采

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在繁华的都市中，云缨是一位独具个性的女孩。她喜欢将自己包裹在五彩斑斓的衣物之中，以独特的风格吸引人们的目光。然而，在某个特别的时刻，她做出了一个惊人的决定——去掉衣服，展现出黄衣下的风采。 云缨的身上，总是穿着各式各样的衣服，从时尚前卫的潮流装到古典优雅的汉服，她都能驾驭得游刃有余。然而，她心中却一直有一个疑问：去掉衣服，自己究竟是什么样子？ 这个疑问在某个偶然的机会得到了解答。那天，阳光明媚，云缨约了几个好友一起去郊外游玩。在一片金黄的麦田里，她突然感到一阵冲动，想要尝试去掉衣服，感受一下阳光的拥抱。 于是，在好友们的惊讶目光中，云缨脱下了身上的衣物，只留下了一件黄色的连衣裙。这件连衣裙虽然简单，却将她那曼妙的身姿完美地勾勒出来。阳光洒在她的身上，让她仿佛化身为一位从画中走出的仙子。 去掉衣服的云缨，仿佛卸下了所有的伪装，她变得更加自信、更加真实。她的眼神中充满了对生活的热爱，对美好的追求。那一刻，她感受到了前所未有的自由和快乐。 好友们也被云缨的蜕变深深打动。她们纷纷效仿，脱去了身上的束缚，尽情地享受着大自然的恩赐。在金黄的麦田里，她们嬉戏、奔跑，仿佛回到了无忧无虑的童年。 这次经历让云缨明白，去掉衣服，不仅仅是身体上的解放，更是心灵上的蜕变。她开始反思自己以前的生活，那些为了迎合他人眼光而刻意打扮的日子。她意识到，真正的美丽，不是来自外在的华丽，而是内心的善良、自信和独立。 从那以后，云缨不再刻意追求时尚潮流，而是开始关注自己的内心需求。她学会了用心去感受生活中的点滴美好，用心去关爱身边的人。她的笑容更加灿烂，她的眼神更加坚定。 在这个过程中，云缨结识了许多志同道合的朋友。她们一起分享生活的喜悦，一起面对生活的挑战。她们在彼此的陪伴下，不断成长，不断蜕变。 去掉衣服的云缨，不再是一个追求外在美的女孩，而是一个追求内心美丽的女子。她用自己的经历告诉我们，真正的美丽，是去掉衣服后的自信、勇敢和善良。 在这个浮躁的社会，我们常常被外界的喧嚣所包围，忘记了内心的声音。云缨的蜕变，给了我们一个反思的机会。让我们学会去掉衣服，去感受生活的真实，去追寻内心的美丽。只有这样，我们才能在人生的道路上，越走越远，越走越精彩。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。