今日监管部门发布最新通报,四川少妇的坚韧与美丽：一场关于生命力的赞歌

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四川，这片充满活力与生机的土地，孕育了无数感人至深的故事。在这片土地上，有一位名叫“少妇”的普通女性，她的生活充满了艰辛，但她却用坚韧与毅力书写了属于自己的美丽篇章。 “少妇”这个名字，听起来似乎有些俗气，但在这个故事里，它却充满了力量。她是一位来自四川农村的妇女，丈夫早逝，留下她和年幼的孩子相依为命。在这个男尊女卑的社会里，她不仅要承担起家庭的重担，还要面对外界的偏见和压力。 然而，这位少妇并没有被生活的磨难击垮。她用自己的双手，在贫瘠的土地上开垦出一片生机勃勃的家园。她种地、养猪、养鸡，样样精通。在她的努力下，家庭的经济状况逐渐好转，孩子们也茁壮成长。 这位少妇的坚韧，不仅仅体现在她对生活的执着追求上，更体现在她对孩子们的关爱和教育上。她深知知识改变命运的重要性，因此，她省吃俭用，供孩子们读书。在她的悉心教导下，孩子们成绩优异，纷纷考上了理想的大学。 然而，生活总是充满了挑战。在一次意外中，这位少妇不幸受伤，导致下半身瘫痪。面对突如其来的打击，她一度陷入绝望。但是，她并没有放弃，她坚信自己还有能力去面对生活。 在漫长的康复过程中，这位少妇克服了常人难以想象的困难。她学会了用轮椅代替双腿，重新回到了生活的舞台。尽管生活依然艰辛，但她从未向命运低头。她用自己的经历，感染和激励着身边的每一个人。 这位少妇的故事，在四川这片土地上传为佳话。她的坚韧与美丽，成为了无数人心中永恒的榜样。她用自己的实际行动，诠释了生命的意义和价值。 在这个充满竞争和压力的社会，我们常常会感到迷茫和无力。然而，这位少妇的故事告诉我们，只要有坚定的信念和毅力，就没有什么困难是无法克服的。她用自己的生命，诠释了什么是真正的美丽。 这位四川少妇的故事，让我们看到了生命的顽强与不屈。她用自己的坚韧，诠释了生命的力量。她的故事告诉我们，无论生活多么艰难，都要勇敢地去面对，去追求自己的梦想。 在这个充满挑战的时代，让我们向这位四川少妇致敬，向她的坚韧与美丽致敬。让我们从她身上汲取力量，勇敢地去追求自己的梦想，书写属于自己的精彩人生。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。