今日官方通报发布行业新变化,小小拗女，勇敢闯荡一区二区三区的青春篇章

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在我国广袤的土地上，有一个名叫小雅的女孩，她虽然年纪轻轻，却有着一颗勇敢的心。她就是那个被称为“小小拗女”的少女，她用她的坚韧和毅力，在人生的一区二区三区留下了浓墨重彩的一笔。 一区，是小雅的家乡。这里山清水秀，民风淳朴。然而，对于小雅来说，这里却充满了束缚。她渴望外面的世界，渴望自由。于是，她毅然决然地离开了家乡，开始了她的闯荡之旅。 二区，是城市。这里高楼林立，车水马龙。小雅在这里感受到了前所未有的繁华，也体会到了生活的艰辛。她曾在街头卖过报纸，曾在餐厅做过服务员，曾在工厂里做过流水线工人。她用自己的双手，一点一滴地积累着生活的经验。 在二区，小雅遇到了许多挫折。她曾因为工作失误而被解雇，也曾因为生活压力而陷入绝望。然而，她从未放弃过。她坚信，只要自己努力，就一定能够闯出一片天地。 终于，小雅在二区站稳了脚跟。她成为了一名优秀的销售员，用自己的智慧和勇气，赢得了客户的信任和尊重。她用自己的努力，证明了自己的价值。 然而，小雅并没有满足于此。她知道，自己的梦想还远未实现。于是，她带着对未来的憧憬，踏上了前往三区的征程。 三区，是梦想的彼岸。这里有着小雅向往已久的美好生活。然而，通往梦想的道路并非一帆风顺。小雅在这里遇到了更多的挑战，但她从未退缩。 在三区，小雅遇到了一位志同道合的朋友。他们一起奋斗，一起拼搏，共同为实现梦想而努力。他们携手走过了一个又一个的艰难险阻，终于迎来了成功的曙光。 如今，小雅已经在三区站稳了脚跟。她不仅实现了自己的梦想，还帮助了许多和她一样有着梦想的年轻人。她用自己的经历告诉他们：只要勇敢地去追求，就一定能够实现梦想。 小小拗女，勇敢闯荡一区二区三区的青春篇章。她的故事告诉我们，人生没有一帆风顺，只有勇敢地去面对挑战，才能收获属于自己的精彩。 小雅的青春，就像一朵盛开的花朵，绽放着美丽和希望。她用自己的坚韧和毅力，诠释了青春的意义。让我们向她学习，勇敢地去追求自己的梦想，书写属于自己的青春篇章。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。