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在我国广袤的西部，有一片神秘而壮丽的无人区，那里是探险者和摄影爱好者的天堂，也是科学家们研究自然奥秘的圣地。这片无人区，隐藏着无数未知的秘密，而一码二码三码四码，便是解开这些秘密的钥匙。 一码，是这片无人区的地理位置。无人区位于我国新疆维吾尔自治区，占地面积广阔，四周被高山环绕，地形复杂多样。这里海拔较高，气候干燥，生态环境独特，是许多珍稀动植物的栖息地。一码，让我们能够精准地找到这片神秘的土地。 二码，是这片无人区的自然景观。在这里，你可以看到壮丽的雪山、奔腾的河流、广袤的草原和神秘的沙漠。这些景观相互交织，构成了一幅绚丽多彩的自然画卷。二码，让我们领略到了大自然的鬼斧神工。 三码，是这片无人区的历史传说。自古以来，无人区就流传着许多美丽的传说和民间故事。这些故事反映了当地人民的生活习俗、信仰和智慧。三码，让我们感受到了这片土地深厚的文化底蕴。 四码，是这片无人区的探险经历。无数勇敢的探险家曾踏上这片土地，留下了许多惊心动魄的故事。他们在这片无人区中寻找宝藏、挑战极限、战胜困难，最终成为传奇。四码，让我们明白了探险精神的力量。 一码二码三码四码，看似简单的数字，却蕴含着这片无人区的无尽奥秘。在这片土地上，探险者可以尽情地释放自己的激情，摄影爱好者可以捕捉到壮丽的自然风光，科学家可以深入研究自然界的奥秘。 一码，让我们找到了这片神秘的土地；二码，让我们领略到了大自然的鬼斧神工；三码，让我们感受到了这片土地深厚的文化底蕴；四码，让我们明白了探险精神的力量。一码二码三码四码，共同构成了这片无人区的精彩密码。 如今，随着科技的不断发展，这片无人区逐渐被世人所熟知。越来越多的游客、探险家和科学家纷纷踏上这片土地，探寻其中的奥秘。而一码二码三码四码，也将成为这片无人区的代名词，永远镌刻在人们的心中。 在这个充满未知的世界里，一码二码三码四码，引领着我们走进这片无人区的精彩世界。让我们怀揣探险精神，勇往直前，去发现更多未知的秘密，去感受这片土地带给我们的震撼与感动。一码二码三码四码，见证了我们与这片无人区的不解之缘。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。