本月国家机构发布重大政策通报,你轻一点——生活中的温柔力量

本月行业协会传达重大通报,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。产品升级服务中心，全流程专业指导

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官方技术支援专线:昨日相关部门发布新政策动态,你轻一点——生活中的温柔力量

在这个快节奏的时代，我们常常被各种压力和焦虑所包围。工作中的竞争、生活中的琐事，似乎都在提醒我们，这个世界充满了挑战。然而，在这纷繁复杂的世界中，有一种力量，它温柔而强大，那就是“你轻一点”。 “你轻一点”，这句话看似简单，却蕴含着无尽的温情。它可以是父母对孩子的关爱，可以是朋友之间的理解，也可以是伴侣间的体贴。当我们学会“你轻一点”，我们的生活将变得更加美好。 首先，“你轻一点”是对他人的尊重。在人际交往中，每个人都有自己的感受和想法。当我们用“你轻一点”去对待他人时，实际上是在尊重他们的感受，让他们感受到我们的关爱。这种尊重，可以化解矛盾，增进友谊，让我们的社会更加和谐。 举个例子，当我们在公共场所遇到别人不小心撞到我们时，如果能够用“你轻一点”来表达自己的宽容，那么对方可能会因为我们的理解和包容而感到愧疚，从而更加珍惜我们的友谊。相反，如果我们过于计较，可能会让原本和谐的关系变得紧张。 其次，“你轻一点”是对自己的关爱。在忙碌的生活中，我们常常忽略了自己的感受。学会“你轻一点”，就是要我们关注自己的内心世界，给自己一些关爱。这种关爱，可以让我们在疲惫时找到力量，在困惑时找到方向。 比如，当我们面对压力时，可以试着对自己说“你轻一点”，让自己放松下来。这样，我们就能更好地调整心态，应对生活中的种种挑战。同时，这种关爱也会让我们更加自信，更加勇敢地面对未来。 再者，“你轻一点”是家庭幸福的基石。在家庭生活中，夫妻、亲子之间的关系尤为重要。学会“你轻一点”，就是要我们在家庭中营造一个温馨、和谐的氛围。这样，我们的家庭才能成为我们心灵的港湾。 以夫妻关系为例，当一方在工作中遇到困难时，另一方可以给予关心和支持，用“你轻一点”来缓解对方的压力。这样，夫妻之间的感情会更加深厚，家庭生活也会更加美满。 此外，“你轻一点”还可以体现在我们的日常生活中。比如，在购物时，我们可以对服务员说“你轻一点”，让他们感受到我们的尊重；在过马路时，我们可以对行人说“你轻一点”，提醒他们注意安全。这些看似微不足道的小事，实际上都在传递着我们的关爱和善意。 总之，“你轻一点”是一种温柔的力量，它能够让我们在生活的各个方面感受到温暖。在这个充满挑战的世界里，让我们学会“你轻一点”，用关爱和善意去面对生活，让我们的生活变得更加美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。