今日监管部门发布重大研究成果,小扫货水叫不出来，最简单公交车上生活趣事

稍早前相关部门更新进展,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。数字化服务派单，精准对接维修需求

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近日观测中心传出重要预警,昨日官方发布新变化,小扫货水叫不出来，最简单公交车上生活趣事，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：智能保养提醒系统，自动推送通知

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近日调查组公开关键证据本,今日研究机构披露重要行业研究成果,小扫货水叫不出来，最简单公交车上生活趣事，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：家电深度清洁专线，彻底解决卫生问题

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专业维修服务电话:今日官方传递最新研究成果,小扫货水叫不出来，最简单公交车上生活趣事

在繁忙的都市生活中，公共交通工具成为了我们日常生活中不可或缺的一部分。而在这小小的空间里，总会发生一些让人忍俊不禁的趣事。今天，就让我来为大家讲述一个发生在公交车上的小故事。 那天，阳光明媚，我像往常一样乘坐公交车去上班。车厢内人潮涌动，大家都在为了自己的生活奔波。这时，一位年迈的大妈引起了我的注意。 大妈手里提着一个大袋子，里面装满了各种生活用品。她一边挤着车厢，一边嘴里念叨着：“小扫货水叫不出来，真麻烦。”原来，大妈要买的是一种清洁用品，但她不知道这个名字，只能用方言表达。 公交车行驶在道路上，大妈的叫声引起了周围乘客的注意。一位年轻人忍不住笑了起来，他问大妈：“大妈，您要买什么呀？怎么叫不出来呢？”大妈有些尴尬地笑了笑，回答说：“哎呀，这种清洁用品叫‘小扫货’，但我不知道这个名字，只能叫‘小扫货水叫不出来’了。” 周围的乘客听了，都忍不住笑了。这时，一位热心的阿姨站了出来，她问大妈：“大妈，您是要买‘小扫货’吗？我认识这个名字，您跟我来吧。”说着，阿姨拉着大妈的手，带着她找到了卖清洁用品的货架。 在公交车上，这样的小插曲并不少见。有时候，一个简单的误会，就能让人感受到生活的乐趣。 就在这时，公交车突然刹车，一位乘客不小心撞到了一位正在喝水的年轻人。水杯里的水洒了出来，洒在了年轻人的衣服上。年轻人有些尴尬，但他并没有责怪那位乘客，反而笑着说：“没关系，幸好不是咖啡。” 周围的乘客听了，都笑了。这时，一位阿姨拿出了自己的手帕，递给了年轻人：“小伙子，给你，擦擦吧。”年轻人感激地接过手帕，擦了擦衣服上的水。 在公交车上，人与人之间的关爱和互助，让人感受到了温暖。虽然生活充满了琐碎和烦恼，但在这些小小的细节中，我们也能找到快乐。 公交车继续行驶，车厢内的气氛越来越融洽。这时，一位大妈突然想起了什么，她大声说：“哎呀，我忘记买酱油了！”周围的乘客听了，都笑了。有人告诉她：“大妈，您别担心，我们这里有人买了酱油，等会儿给您带过来。” 在公交车上，大家互相帮助，共同度过了一个愉快的旅程。当公交车到达终点站时，车厢内响起了热烈的掌声。大家纷纷感谢司机师傅，感谢彼此的陪伴。 这个小故事告诉我们，在生活的琐碎中，只要我们保持一颗善良的心，就能发现生活中的美好。而公交车上的这些小趣事，正是我们生活中最简单、最真实的快乐。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。