今日相关部门披露重大研究成果,花嫁尼禄：穿越时空的美丽传说

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在我国悠久的历史长河中，流传着许多美丽的传说。其中，关于“花嫁尼禄”的故事，更是让人津津乐道。这个故事发生在春秋战国时期，讲述了一位名叫尼禄的女子，她以花嫁的形式，穿越时空，与心仪之人相遇，谱写了一段凄美动人的爱情传奇。 尼禄，本是一个出生在江南水乡的美丽女子。她自幼聪慧过人，才貌双全，深得家人宠爱。然而，在那个战乱纷飞的年代，尼禄的命运却注定充满了波折。她的父亲是一位忠诚的将领，因忠于国家，被奸臣陷害，最终含冤而亡。尼禄的母亲悲痛欲绝，带着尼禄逃亡他乡。 逃亡途中，尼禄遇到了一位名叫花生的少年。花生，出身贫寒，却有着一颗善良的心。他救了尼禄母女于危难之中，从此，尼禄和花生结下了深厚的友谊。在花生陪伴下，尼禄度过了一段快乐的时光。然而，好景不长，花生因涉嫌牵连到一场政治斗争，被迫离开尼禄。 尼禄心中悲痛不已，她决定追随花生，寻找他。在漫长的寻找过程中，尼禄历经磨难，但她从未放弃。终于，在一个月黑风高的夜晚，尼禄在一片花海中找到了花生。花生已经身受重伤，奄奄一息。尼禄悲痛欲绝，她决定用自己的生命来换取花生的重生。 于是，尼禄在花海中许下了花嫁的誓言，她要用自己的生命为花生换得重生。神奇的是，尼禄的花嫁誓言竟然感动了天地，她竟然真的复活了花生。然而，尼禄却付出了生命的代价，她化作一朵美丽的花朵，永远留在了这片花海之中。 从此，这片花海便被世人称为“花嫁尼禄”。每年春天，当花开满地时，人们都会来到这里，祭拜尼禄，感慨她的爱情故事。而那朵朵盛开的花朵，仿佛在诉说着尼禄与花生那段凄美动人的爱情传奇。 “花嫁尼禄”的故事，不仅是一段美丽的传说，更是一种精神的象征。它告诉我们，在爱情面前，无论遇到多大的困难，都要勇敢地去追求，去守护。同时，它也提醒我们，珍惜眼前人，不要等到失去才后悔莫及。 如今，虽然我们已经无法穿越时空，但“花嫁尼禄”的故事依然在人们的心中流传。它让我们相信，在这个世界上，总会有那么一个人，为了你，愿意付出一切。而那些美好的爱情传说，也将永远激励着我们，去追寻属于自己的幸福。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。