今日研究机构发布重要报告,《宋家日常：pH值下的温馨时光》

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在繁华的都市中，有一座温馨的小屋，那是宋家的家。这里的生活节奏虽然不快，但却充满了幸福的气息。在这座小屋里，pH值成为了衡量日常生活的标准，它既代表着生活的和谐，也象征着家庭成员间的关爱。 pH值，即酸碱度，是衡量溶液酸碱程度的指标。在宋家，pH值被赋予了新的含义，它成为了衡量家庭氛围和谐与否的标尺。在这个小小的世界里，pH值的高低直接影响着家庭成员的心情和生活质量。 清晨，当第一缕阳光透过窗帘洒进房间，宋家的pH值开始了一天的新篇章。厨房里，宋妈妈正在忙碌地准备早餐，她用心的烹饪，让食物的pH值恰到好处，既美味又健康。宋爸爸则在书房里，用他的专业知识调整着家里的pH值，确保家人生活的舒适。 早餐过后，宋家的pH值逐渐上升。孩子们在客厅里嬉戏，欢声笑语回荡在空气中。宋妈妈会适时地加入他们的游戏，用她的幽默和智慧，调节着整个家庭的pH值。在这个时候，pH值总是保持在最佳状态，充满了欢声笑语。 到了下午，宋家的pH值略有下降。孩子们开始学习，宋妈妈则在旁边陪伴，用她的耐心和关爱，为孩子们的学习生活提供支持。宋爸爸则在书房里研究他的科研项目，偶尔会停下来，与家人分享他的发现。在这个时候，pH值虽然有所下降，但家庭成员之间的关爱却更加浓厚。 傍晚时分，宋家的pH值再次上升。晚餐的香气弥漫在空气中，全家人围坐在餐桌前，分享着一天的所见所闻。宋妈妈会准备一桌丰盛的晚餐，而宋爸爸则会用他的故事和笑话，为晚餐增添乐趣。在这个时候，pH值总是保持在最佳状态，充满了温馨和幸福。 夜幕降临，宋家的pH值逐渐稳定。孩子们进入梦乡，宋妈妈和宋爸爸则开始规划第二天的计划。在这个时候，pH值虽然不再波动，但家庭成员之间的默契和关爱却更加深厚。 在宋家，pH值不仅仅是一个指标，更是一种生活的态度。他们用pH值来衡量生活的和谐，用关爱来调整生活的节奏。在这个充满爱的家庭里，pH值始终保持在最佳状态，让生活充满了阳光和希望。 在这个快节奏的时代，宋家的pH值成为了我们向往的生活状态。它告诉我们，无论生活多么繁忙，都要学会调整自己的心态，用关爱和和谐来填充生活的每一个角落。让我们向宋家学习，让pH值成为我们生活中的一道亮丽风景线。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。