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在公众的印象中，段睿最重要的身份是：蔡磊的妻子。这几年，段睿顶住了所有压力。她需要面对的不只是和死亡赛跑的压力——她不能倒下，倒下后，希望就没有了。她还必须学会面对的是：夜晚来临的崩溃、一个人的孤独、不时被误解的委屈，还有在如此境况下，依然不想改变信念的自我。《极限女性》第二季第七期，我们试图站在段睿的视角，感受那里的风压和呼啸。作者 | Felicia编辑 | 桃子酱题图 | 新周刊段睿更为人所知的身份，是蔡磊的妻子。2019 年，蔡磊确诊渐冻症。这位玩命工作的前京东副总裁对疾病的感知是从左胳膊的肌肉震颤开始的。一开始，他以为只是无关紧要的小事，那时他们新婚燕尔，孩子刚刚降临。可这一神经系统退行性疾病，迅速扭转了这个家庭的命运。通常，渐冻症患者发病后存活期为 2 到 5 年，有 10% 到 20% 的患者能活 10 年。停不下来的蔡磊，决定和死亡赛跑，宣布要攻克渐冻症研究的难关。这不只是一个浪漫主义的宣告。不久后，科研团队组建起来了；再后来，破冰驿站也建成了——就像一个一出生就被赋予重大使命的孩子。他们需要找到让耗资巨大的科研项目运转下去的方法，也需要一个对外表达的窗口。蔡磊和段睿宣布：破冰驿站的盈利将全部用于渐冻症的研究。此前没有接触过直播的段睿，站到了主播的位置上。她需要赚到研究所需的巨额经费。2024 年，蔡磊和段睿一起直播。（图 / 破冰驿站）不离不弃、相濡以沫，这是故事的惯常写法。但如果你尝试靠近段睿的生活，你会感受到她所站的位置如此险峻，用爱情故事来概括又是多么残酷。别人对她有某种观看的期待。她被书写、传颂为善良的、悲情的、贤惠的妻子。但她本身是什么样的人、有着怎样的骨血，被这样的视角遮蔽了。" 我远比媒体披露的丰沛得多 "，段睿对我们说，" 我连规则都不遵守，怎么会贤良淑德呢？" 她说，温婉、柔和的形象不属于她。她是性格鲜明、敢爱感恨、直言直语的人。这几年，段睿顶住了所有压力。她需要面对的不只是和死亡赛跑的压力——她不能倒下，倒下后，希望就没有了。她还必须学会面对的是：夜晚来临的崩溃、一个人的孤独、不时被误解的委屈，还有在如此境况下，依然不想改变信念的自我。" 我所做的一切，不是为了爱情 "破冰驿站的直播间坐落在北京市区一个居民小区里，合共 500 多平方米。这个年度流水达到几十亿元的直播间，员工不超过三十人。和很多直播间比起来，直播时的破冰驿站算得上安静。段睿声音不大，语速也是缓缓的。有时，她会在直播间讲家庭琐事——她和儿子的日常，自己的减肥计划。她总是一副笑模样，不时拿自个儿的糗事打趣，有人因此认为她是个温柔的人。但段睿对自己的认知绝对不是 " 温柔 "。温柔可换不来 1 个亿。刚刚做主播时，一些专业运营机构的人员告诉段睿：说话尽量要快，尽量抓眼球、抓关注。" 所有直播间里，几乎所有主播都在喊，要把激情传递给对面，创造紧迫的环节，让观众赶快下单。" 段睿解释，这在行话里叫作 " 逼单 "。"3、2、1，上链接！" 这种话术，段睿不想模仿。她形容，这样的直播间就像景区的饭馆，他们没必要在乎品质，因为再好吃，一生一只会来一次，重要的是当下促单。" 我比较看重事情的意义性 "，" 你要先把价值创造了，一定会有钱赚的 "，她说。渐冻症研究是 " 烧钱 " 的项目，而她的劳动是为之供血的。刚开始，她想平衡破冰驿站和自己的工作。可事情实在太多了，由谁来当主播也是亟待解决的问题。资深主播的薪资要求颇高，但破冰驿站有很重的公益属性。破冰驿站直播间里，到处都是货物。（图 / 新周刊）段睿觉得，她没有办法要求员工和她一样不赚钱，" 做公益是老板的选择，不是员工的选择 "。她离开自己一手创办的会计师事务所，成为破冰驿站分文不取的老板兼主播。段睿的不得不为，似乎并不出于 " 命运所迫 "，她的价值观驱使着她做了命运的选择。从一开始，段睿就为破冰驿站设了几条规矩：0 坑位费，0 投流，0 广告。" 买坑位 " 才能在直播间上架货品，这几乎是行业默认的游戏规则。这样一来，直播间的收入就有了保障，但也意味着，直播间选货除了考虑商品本身，还有供应商的付费意愿和营销预算。段睿认为，这样一来选品就可能不那么纯粹了。在一次行业会议中，她上台演讲，说起破冰驿站的 "0 坑位费 " 原则，许多供应商为她鼓掌。她解释，如果不是破冰驿站，这样的做法可能会遭到同行抨击。但供应商应该把重点放在产品研发上，让商业回归本质。每天来到办公室，段睿最重要的工作是查看、分析和调整表格。商品种类、以往销售额、成本、不同供应商的价格、历史最低售价、供货量、库存、试用评价 …… 对她来说，数字和表格呈现了商业话术无法掩盖的真实。破冰驿站有各种类型的货品：从生鲜食品、米面粮油，到个护美妆、珠宝首饰。她形容，查看货品库就如同分析虚拟的期货，要想办法让人们挑到最实惠的东西。每天来到办公室，段睿都要看许多表格。（图 / 新周刊）段睿自认并不太懂人情世故。她在公司几乎不开会，所有事情都可以一对一沟通或线上交接完成；她也不喜欢跟供应商社交、寒暄，有时当着对方的面直接指出其货品有质量缺陷；潜在合作对象带着产品摸到公司门口，试图攀关系，她严肃地请对方离开，说 " 你这样不合规矩 "。" 我以前是个叛逆的员工，现在是个叛逆的老板。" 段睿说，她不喜欢打卡，不喜欢绩效考核，这样的制度会让员工陷入计较。所以，当了老板之后，她让员工根据工作需求灵活上下班。她给员工发奖金不手软，她认为，" 在一个公司里，获益最多的是老板，员工的付出，老板应该感恩 "。她给自己的定位是 " 干活的人 "。某个同事没在工作群回复 " 收到 "，负责人力资源管理的同事对她说，这是对领导的不尊敬。段睿不置可否。对她而言，那是最不重要的。员工最重要的是做事，谁不认真负责，哪个环节没对上，一眼就能看得出来。" 动作的不变形 "，聊起团队组建、商业逻辑、业务扩张，段睿多次提起这个说法。她重视的是事物的本质，总是在设计阶段就考虑如何才能达到良性循环。临近中秋，段睿和同事需要试吃几十上百种月饼。（图 / 新周刊）团队里大部分是女性。她并没有特意挑选，但自然而然就形成了这样的结果。" 一支团队出去，很难记住某几个女生的名字，她们都默默做着自己的分工。但是男生社交性比较强，是比较容易被记住的。坚韧、稳定很重要，女性是看里子、不看面子的人群。"她毫不掩饰对女性的赞美：" 女性身上有太多优点了，女性企业家的成功率是很高的。" 女性企业家对员工的共情，可以使团队运作避免很多麻烦；而这一旦变成对客户的共情，就很厉害了。" 你看到的是别人，别人的需求比你想要的价值和利润更重要，所以你能够精准找到将来的发展方向。"有些人向她发问，却并不对她真正感到好奇。她常常需要做某种填空题，描述一个模范妻子的形象，说明自己的爱情、婚姻、家庭和责任感。" 我也会有自己的诉求，" 段睿对自己的期待中，很大一部分是事业和社会的理想。" 我做这件事情远不只是为了爱情。" 她对我们说，" 我做这件事情，是因为我认为神经退行性疾病研究是人类当下最重要的医学及科学议题，是出于我对医学的敬畏。支撑我做这件事情的，不是所谓传统规训，而是我看到它根本的意义，这甚至超过这一代人、超过我自身生命的意义。"留下的人段睿几乎没有休息日。当被问到 " 休息时你会做什么 " 时，她顿了一下，说感觉好久都没休息过了。不用直播的周一、周五，她会到直播间选品、试品，安排出差、接受媒体采访或参加行业研讨会，偶尔因工作需要会看珠宝鉴定或工艺类图书。时间是被挤出来的，尽管行程表严丝合缝，她还是凡事亲力亲为，连会议发言稿也自己写。她说，别人想听的是她发自内心的话，" 如果是别人代笔，还不如别花时间飞过去（开会）。"她不知道该找谁聊自己的心事。陌生人看见她，脸上常有关切的神情。但她发现，没有人能与她完全共情，" 可能我经历的事情太特殊了 …… 你哪里去找一个同样在做企业，把企业所有利润都捐了，同时先生还患重病，但还有期许的同频的闺蜜？"破冰驿站刚开播时，她和蔡磊常常一起直播。但渐渐地，丈夫的身体机能下降，研究工作使他分身乏术，他不再出现在镜头前。谈到丈夫的变化，段睿有些哽咽。（图 / 新周刊）有一段时间，夫妻俩的办公室就在同一层楼，门对门。她经常直播到半晚。有时蔡磊工作结束后，会到直播间坐在一旁，看看妻子。然后，他们一起下班回家。再后来，蔡磊走路需要人扶着，表达则依赖 AI 眼控技术。他的办公室搬走了，起居由全职护工照看。夫妻俩也不再睡在同一个屋子里。他们在不同的房间里和自己竞赛。研究进度条像上了加速器似的。今年 6 月，蔡磊科研团队宣布，针对单基因渐冻症的药物研究实现阶段性突破——部分药物临床试验反馈数据表明，该药物能明显改善部分患者的身体机能，甚至将疾病的进展延缓 80% 以上。段睿也在直播间里奔跑着。给员工发工资和奖金，缴该缴的费用和税金，剩下的钱，都会转到科研项目里。段睿目睹了丈夫身体的变化。今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力；他的胳膊、腿没有力量了，站起来需要别人搀扶；现在还能吃一点流食，以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。" 不是说很多事情不能做而已，是身体上已经有痛苦。" 段睿说，" 有些事情，你做再多心理建设也没有用，我不知道我怎么准备 …… 一切都是不可控的。"选择陪伴丈夫，是段睿早就做好的决定。6 年前，丈夫得知病情，曾建议段睿与他离婚。这似乎是丈夫递来的让她逃跑的机会，段睿拒绝了。她告诉我们：" 我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？"在直播和聊天时大部分时间，段睿是笑着的。（图 / 新周刊）她选择承托，承托住爱人、家庭、科研团队、公司、供应商，还有来自病友和社会的期待。她选择理智。悲伤是没有用的，她需要的是执行、完成、前进。但有时候，她不可避免地感受到无力、崩溃，她的泪水里掺杂着复杂的情绪：希望、期许、委屈、挫败。她的理想很大，但她又把自己放得很小。刚刚当上主播时，为了一个专场，她连续好几天直播到深夜。她突然发现，自己原本强健的身体似乎快撑不住了：一直在干呕；洗澡时流鼻血，滴到淋浴间的地板上。想到晚上还得直播，她哭了出来。她觉得对不起自己的父母，也对不起还需要仰仗她的孩子，" 我连基本的生存都没办法保证了，我还能给你什么？"她得到的不只是赞美，也有责怪。焦虑的渐冻症患者家属会追问她，什么时候才能研发出新药。有时，人们把她当成希望甚至救命稻草。她说，当别人觉得她做直播肯定来钱很快，当她想守护别人却被别人误解，她也会感到委屈。一些奇怪的人对她进行围追堵截。她的手机每天都会有五六个陌生电话打来，向她推销治疗渐冻症的 " 名医 "" 神方 "。有时，她甚至会遇上疯狂的投机分子，在公司楼下甚至出差地点堵她。这些人在她和蔡磊身上看见的是一夜成名的机会和虚假背书可能获得的巨大利益。骗取一张和蔡磊的合照，就能让无数绝症患者心甘情愿掏空家底为治疗买单。她会跟蔡磊说起自己的压力。在妻子的视角看来，丈夫天生乐观，似乎从不内耗，也几乎没有崩溃过。而她的乐观却需要通过漫长的时间习得。她从不怀疑丈夫的爱。他总是尊重、支持她的决定。如果她提出意见，他会想方设法执行。但丈夫似乎难以理解妻子的情感沟壑。她说：" 我真的好累。" 丈夫说：" 你休一休。" 她说：" 一停下来，直播间的数据就会无止境地掉。" 丈夫说：" 那就掉。"她说：" 我有时候会很害怕，如果有一天真的没有你了，我怎么办？" 丈夫说：" 你到时候可能有新的爱情。你身体健康，你的形象姣好，你的能力全世界都知道，你怕什么？你有儿子，你（的）未来是非常好的一段人生。" 她质疑：" 在哪里？"段睿已经很久没有逛过公园。（图 / 新周刊）段睿想着，自己不能倒下。她形容，就像你接了个手工订单，每天得做两把椅子，你不做了，甚至一气之下把椅子砸了，另一个人得熬夜替你补上。直播间里，小推车装满了药物，是为同事准备的，她也害怕自己生病。如果生病，就得带病工作。" 员工以你为主心骨，你不能倒下；你