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在一个寂静的夜晚，城市的喧嚣被夜色所吞噬，只剩下微弱的灯光在街头闪烁。在这个看似平静的夜晚，却发生了一段令人难以启齿的故事。 故事的主人公，我们暂且称他为H，是一个年轻的男子。他有着一头乌黑的短发，深邃的眼眸中透露出一丝忧郁。H是一个内向的人，不善言辞，但他内心却充满了对生活的热爱和对爱情的渴望。 那天晚上，H独自一人走在回家的路上。夜风轻拂，带着一丝凉意。他突然感到一阵尿急，于是找了一家附近的公厕。公厕里昏暗的灯光下，H站在洗手间里，准备解决自己的生理需求。 就在这时，一个身影突然出现在他身后。H吓了一跳，转身一看，只见一个同样年轻的男子，面容俊朗，眼神深邃。男子微笑着对H说：“嘿，你看起来有点紧张啊。” H尴尬地笑了笑，没有说话。男子似乎看出了H的紧张，便主动找话题：“这么晚了，你一个人出来，有什么事情吗？” H犹豫了一下，最终还是决定向男子倾诉自己的心事。他告诉男子，自己一直渴望爱情，但却始终无法找到那个能让自己心动的人。男子静静地听着，不时地点头。 谈话中，两人渐渐熟悉起来。男子名叫阿泽，是一个自由职业者，热爱摄影。他告诉H，他一直想找一个志同道合的人一起分享生活的点滴。H听后，心中涌起一股暖流。 就在这时，H突然感到一阵尿意袭来。他慌忙走向洗手间，却发现已经无法控制自己的身体。他失禁了，尿液顺着墙壁流下，湿透了裤子。H感到无比尴尬，他想要逃离这个尴尬的境地，但双腿却像灌了铅一样沉重。 阿泽看到这一幕，并没有离开，反而走到H身边，轻轻地拍了拍他的肩膀。他说：“别担心，我会陪在你身边。” 在阿泽的安慰下，H的情绪渐渐稳定下来。他意识到，在这个陌生的城市里，自己竟然遇到了一个愿意在自己最无助的时候伸出援手的人。他感激地看着阿泽，心中涌起一股暖意。 从那以后，H和阿泽成了无话不谈的好朋友。他们一起分享生活的喜怒哀乐，一起度过了一个又一个难忘的时光。然而，随着时间的推移，两人之间的关系逐渐发生了微妙的变化。 在一次偶然的机会中，H发现自己对阿泽产生了深厚的感情。他想要向阿泽表白，却又害怕失去这份友谊。在内心的挣扎中，H决定先观察一下阿泽的态度。 然而，命运却似乎在捉弄他们。在一次意外中，阿泽不幸受伤，住进了医院。H在照顾阿泽的过程中，发现自己已经无法抑制自己对阿泽的感情。他决定鼓起勇气，向阿泽表白。 那天晚上，H在阿泽的病房里，深情地对他说：“阿泽，我喜欢你，从第一次见到你的那一刻起，我就知道，你是我生命中的那个人。” 阿泽愣住了，他看着H，眼中充满了惊讶和感动。他告诉H，他也一直喜欢H，只是害怕这份感情会破坏他们之间的友谊。 在那一刻，两人紧紧拥抱在一起，泪水湿润了彼此的衣襟。他们知道，从此以后，他们的生活将不再平凡。 然而，这段感情却并非一帆风顺。他们面临着来自家庭、社会和自身的压力。在禁锢的瞬间，他们学会了如何面对现实，如何坚守自己的爱情。 最终，H和阿泽勇敢地走出了禁锢，拥抱了属于他们的幸福。他们用自己的故事告诉我们，在这个世界上，只要有爱，就没有什么是不可能的。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。