今日研究机构公开最新行业进展,姐姐说家里没人我们就那个——一场关于成长的回忆

本周行业报告公开研究成果,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。数字化维保平台，智能管理维护周期

潍坊市临朐县、汉中市镇巴县 ，郑州市新密市、东莞市塘厦镇、广西柳州市融安县、白沙黎族自治县金波乡、广西柳州市柳城县、驻马店市上蔡县、葫芦岛市绥中县、延安市富县、菏泽市巨野县、西安市长安区、安康市、昌江黎族自治县十月田镇、铁岭市昌图县、怀化市新晃侗族自治县、广西河池市天峨县 、宁夏银川市永宁县、普洱市景东彝族自治县、焦作市中站区、内蒙古鄂尔多斯市鄂托克前旗、长治市黎城县、绥化市青冈县、陵水黎族自治县英州镇、周口市西华县、西宁市湟中区、乐山市沙湾区、儋州市雅星镇、滨州市惠民县

近日官方渠道传达研究成果,今日研究机构披露重要行业成果,姐姐说家里没人我们就那个——一场关于成长的回忆，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：专业技术指导中心，远程视频协助安装

北京市石景山区、安康市镇坪县 ，广西河池市东兰县、无锡市宜兴市、伊春市南岔县、杭州市富阳区、安康市宁陕县、内蒙古锡林郭勒盟镶黄旗、济南市天桥区、盐城市亭湖区、茂名市电白区、忻州市忻府区、镇江市扬中市、甘孜白玉县、定西市岷县、恩施州鹤峰县、湘西州永顺县 、黔东南台江县、宁夏固原市原州区、泸州市古蔺县、蚌埠市龙子湖区、咸宁市咸安区、阜新市细河区、深圳市盐田区、南京市高淳区、广州市荔湾区、德宏傣族景颇族自治州盈江县、宁波市北仑区、台州市温岭市、内蒙古赤峰市克什克腾旗、毕节市赫章县

全球服务区域: 昭通市永善县、天水市秦安县 、咸宁市咸安区、宣城市宁国市、上海市黄浦区、重庆市九龙坡区、鹤岗市绥滨县、伊春市友好区、临汾市永和县、连云港市灌南县、大连市西岗区、日照市岚山区、恩施州来凤县、宜昌市秭归县、湛江市吴川市、昆明市石林彝族自治县、宜昌市点军区 、枣庄市市中区、甘孜康定市、萍乡市湘东区、遵义市习水县、中山市南朗镇

近日技术小组通报核心进展,今日研究机构发布行业报告,姐姐说家里没人我们就那个——一场关于成长的回忆，很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下：智能化维修系统，自动调度服务人员

全国服务区域: 西安市长安区、汕头市潮南区 、广西百色市德保县、宜春市樟树市、德宏傣族景颇族自治州瑞丽市、抚州市南城县、松原市长岭县、大庆市大同区、成都市崇州市、连云港市连云区、东莞市麻涌镇、雅安市雨城区、黑河市嫩江市、中山市神湾镇、保山市隆阳区、济南市长清区、十堰市竹山县 、福州市晋安区、东莞市企石镇、上饶市广信区、开封市龙亭区、赣州市南康区、澄迈县桥头镇、盐城市东台市、阿坝藏族羌族自治州理县、开封市尉氏县、汉中市南郑区、大兴安岭地区新林区、长治市平顺县、黔南惠水县、儋州市和庆镇、营口市大石桥市、马鞍山市当涂县、阳泉市盂县、烟台市栖霞市、茂名市茂南区、哈尔滨市道外区、成都市金堂县、三明市永安市、甘南临潭县、重庆市南岸区

本月官方渠道传达政策动向:今日相关部门发布新动向,姐姐说家里没人我们就那个——一场关于成长的回忆

那是一个阳光明媚的午后，我正坐在窗边，翻阅着一本破旧的童话书。姐姐从外面回来，手里提着一袋水果，脸上带着一丝神秘。她走到我身边，轻轻地说：“妹妹，姐姐说家里没人我们就那个。” 我抬起头，看着姐姐那张认真的脸，心里充满了好奇。那个，是什么意思呢？我疑惑地望着她，期待她能给我一个答案。 姐姐见我一脸迷茫，笑了笑，说：“妹妹，那个就是做家务的意思。家里没人，我们就得自己动手，把家务做好。”我听了姐姐的话，恍然大悟，原来那个是这样解释的。 那天下午，姐姐带我一起打扫房间，整理书桌，擦洗地板。虽然一开始我们手忙脚乱，但渐渐地，我们找到了默契。在姐姐的指导下，我学会了如何高效地完成家务，而姐姐也教了我很多生活的技巧。 从那以后，每当家里没人，我们就会自觉地承担起家务。我们学会了分工合作，姐姐负责洗衣服、做饭，而我则负责打扫房间、照顾弟弟。虽然有时候会累，但每当看到整洁的家，我们的心里都充满了成就感。 随着时间的推移，我们渐渐长大。姐姐上了高中，我开始上初中。我们的分工也越来越明确，姐姐负责做饭，我负责打扫。虽然我们不再像小时候那样形影不离，但那份默契却始终如一。 有一次，姐姐因为学校有事，提前回家。看到家里乱糟糟的样子，她皱了皱眉头，说：“妹妹，你今天怎么没打扫房间？”我有些不好意思地低下头，说：“姐姐，我忘了。” 姐姐没有责怪我，而是拿起扫帚，和我一起打扫。她一边打扫，一边说：“妹妹，我们都要学会独立，学会承担责任。只有这样，我们才能更好地面对未来的生活。” 那一刻，我深深地感受到了姐姐的爱。她不仅是我生活中的依靠，更是我成长的引路人。在她的影响下，我学会了如何面对生活的困难，如何承担责任。 如今，我已经上了大学，而姐姐也步入了社会。我们虽然各自忙碌，但那份默契依旧。每当周末，我们都会回家，一起做饭、打扫、聊天。那些日子，仿佛成了我们生命中一道美丽的风景。 回想起小时候的那句话“姐姐说家里没人我们就那个”，我不禁感慨万分。那个，不仅仅是指做家务，更是指那份责任、那份担当。它让我们学会了独立，学会了成长。 在这个充满挑战的世界里，我们要学会承担责任，学会独立。正如姐姐所说：“只有这样，我们才能更好地面对未来的生活。”让我们怀揣着那份责任，勇敢地迈向未来，书写属于自己的精彩人生。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。