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夜幕低垂，月华如水，一池碧水映照着天边的星辰，静谧而深邃。在这宁静的夜晚，两瓣红莲悄然绽放，宛如两位佳人，静静地等待着那个特别的身影。 那两瓣红莲，一瓣含蓄，一瓣张扬，它们在碧波的荡漾中，犹如一对恋人，相互依偎，诉说着千年的等待。它们的故事，始于古时，流传至今，成为了这片水域最美丽的传说。 传说在很久以前，这里有一对恋人，他们相恋于花开时节，却因家族的恩怨而被迫分离。他们约定，若能重逢，就在这池中种下红莲，以示永恒的爱情。然而，命运弄人，他们终究未能重逢。 岁月流转，花开花落，那对恋人的故事，却在这片水域中流传开来。每当夜幕降临，红莲便会悄然绽放，仿佛在诉说着那段凄美的爱情故事。而那池碧水，也仿佛知道了这其中的秘密，静静地守护着这段永恒的誓言。 今夜，红莲再次绽放，宛如那对恋人的化身，等待着那个特别的身影。那池碧水，也仿佛被这浪漫的氛围所感染，泛起层层涟漪，似乎在期盼着那人的到来。 那人是谁？为何能让这池中的红莲如此期待？原来，他是一位远方的旅人，听闻了这段凄美的爱情故事，心生感慨，决定前来一探究竟。 夜色渐浓，旅人来到了这片水域。他看到了那两瓣红莲，也看到了那池碧水。他仿佛听到了那对恋人的呼唤，感受到了那份深深的思念。他不禁驻足凝望，心中涌起一股莫名的情愫。 就在这时，那两瓣红莲仿佛感受到了旅人的到来，它们的花瓣轻轻颤动，犹如两位佳人，翩翩起舞。那池碧水也泛起了一阵阵涟漪，仿佛在欢迎着这位远道而来的旅人。 旅人被这浪漫的景象所打动，他决定在这池边留下，等待那个他心中的佳人。他相信，那对恋人的爱情故事，终将在这个夜晚得到圆满。 夜深了，月儿渐圆，红莲的花瓣愈发娇艳。旅人静静地坐在池边，等待着那个特别的身影。而那池碧水，也仿佛在为他守候，期待着那个美好的时刻。 不知过了多久，那身影终于出现在了旅人的视线中。那是一位美丽的女子，她身着素衣，步履轻盈，宛如仙子下凡。她看到了池中的红莲，也看到了那池碧水，眼中流露出无尽的思念。 女子走到旅人身边，轻轻地握住了他的手。两颗心，在这一刻紧紧相依。他们相视而笑，仿佛穿越了千年的时光，终于找到了彼此。 夜色如梦，红莲在碧波中绽放，见证着这对恋人的重逢。而那池碧水，也仿佛为他们的爱情祝福，荡漾着幸福的涟漪。 从此，那对恋人在这片水域中，开始了新的生活。他们携手共度，用爱书写着属于自己的传奇。而那两瓣红莲，也成为了他们爱情的象征，永远绽放在那池碧水中，诉说着那段永恒的誓言。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。