昨日官方披露行业研究成果,“考的好，妈妈随你弄”：母爱的力量与智慧

今日研究机构传递研究成果,全国政协委员孙洁：建议设置国家级罕见病专项基金,很高兴为您解答这个问题，让我来帮您详细说明一下。智能安装预约系统，自动分配技师

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刚刚监管中心披露最新规定:本周监管部门传达重磅消息,“考的好，妈妈随你弄”：母爱的力量与智慧

在我国，家庭教育一直被视为孩子成长过程中不可或缺的一部分。而在这其中，母亲的角色尤为重要。她们不仅是孩子的第一任老师，更是孩子成长道路上的引路人。近日，一句“考的好，妈妈随你弄”在网络上引发了热议，这不仅体现了母爱的伟大，更彰显了母亲在教育孩子过程中的智慧。 “考的好，妈妈随你弄”这句话看似简单，却蕴含着深厚的意义。首先，它传递了一个信息：母亲对孩子的成绩给予了充分的肯定和鼓励。在孩子的成长过程中，每一次的考试都是一次检验，而母亲的支持和鼓励无疑会给孩子带来巨大的动力。这种肯定不仅能够增强孩子的自信心，还能让他们在遇到困难时，勇敢地面对挑战。 其次，这句话也展现了母亲在教育孩子过程中的智慧。在现实生活中，很多家长对孩子的期望过高，过分强调成绩，甚至不惜一切代价让孩子成为“别人家的孩子”。然而，这种做法往往适得其反，让孩子在压力下喘不过气。而“考的好，妈妈随你弄”这句话，则体现了母亲对孩子的宽容和理解。她们明白，成绩只是孩子成长过程中的一个方面，更重要的是培养孩子的兴趣爱好、锻炼他们的意志品质。因此，当孩子考得好的时候，母亲会随孩子的心意去满足他们的愿望，而不是一味地要求孩子追求高分。 此外，这句话还传递了母亲对孩子的信任。在孩子的成长过程中，母亲是他们最坚实的后盾。她们相信孩子有能力去实现自己的梦想，相信他们能够处理好生活中的各种问题。这种信任让孩子在成长过程中充满安全感，也让他们更加勇敢地追求自己的目标。 当然，“考的好，妈妈随你弄”并不是说母亲可以无条件地满足孩子的所有要求。在满足孩子愿望的同时，母亲也要引导孩子树立正确的价值观，培养他们独立思考的能力。只有这样，孩子才能在成长过程中不断进步，成为有担当、有责任的人。 总之，“考的好，妈妈随你弄”这句话不仅体现了母爱的伟大，更彰显了母亲在教育孩子过程中的智慧。在今后的日子里，让我们共同为母亲点赞，感谢她们为我们付出的一切。同时，也希望每一位母亲都能在教育孩子的过程中，用智慧去引导孩子，让他们在爱的陪伴下茁壮成长。 在这个充满爱的世界里，让我们携手共进，共同为孩子的未来努力。相信在母亲们的关爱和教育下，孩子们一定能够成为祖国的栋梁之才，为我们的国家繁荣昌盛贡献自己的力量。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。