本周行业协会传递行业报告,如饥似渴，LA.VORACE：探索洛杉矶的独特魅力

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洛杉矶，这座位于美国加利福尼亚州的城市，以其璀璨的星光、繁华的都市生活和多元的文化氛围而闻名于世。在这里，有一种如饥似渴的探索精神，驱使着无数游客和当地人不断追寻这座城市独特的魅力。LA.VORACE，这个词汇恰好能够概括洛杉矶的这种独特气质。 LA.VORACE，源自拉丁文“vorare”，意为“狼吞虎咽”。在洛杉矶，人们对于生活、工作、娱乐的追求，都充满了这种“如饥似渴”的热情。无论是追求梦想的年轻人，还是事业有成的成功人士，他们都在这座城市中不断寻找着属于自己的那份激情与满足。 首先，洛杉矶的多元文化是它如饥似渴的精神源泉。在这里，你可以品尝到来自世界各地的美食，感受到不同种族、不同信仰的人们共同生活、共同创造的和谐氛围。从好莱坞的星光大道到艺术区的涂鸦墙，从繁华的购物中心到宁静的海滩，洛杉矶的文化底蕴丰富而独特。 好莱坞，作为全球电影产业的中心，每年都吸引着无数电影爱好者前来朝圣。在这里，你可以近距离感受电影的魅力，甚至有机会与明星们偶遇。而洛杉矶的艺术区，则是艺术家们挥洒才华的圣地。这里聚集了众多画廊、艺术工作室和街头艺术家，为这座城市增添了无限生机。 其次，洛杉矶的娱乐生活同样令人如饥似渴。这座城市拥有众多世界级的娱乐场所，如迪士尼乐园、环球影城、奥兰多海洋世界等。在这里，你可以尽情享受各种刺激的游乐设施，感受童话世界的奇幻魅力。此外，洛杉矶的夜生活同样精彩纷呈，从时尚的酒吧到复古的爵士乐俱乐部，应有尽有。 此外，洛杉矶的体育氛围也让人如饥似渴。作为美国西海岸的体育重镇，洛杉矶拥有洛杉矶湖人队、洛杉矶快船队、洛杉矶道奇队等多支顶级职业球队。每当比赛日，球迷们都会涌入球场，为心爱的球队加油助威。 当然，洛杉矶的魅力还在于它那得天独厚的自然资源。从海滩到山脉，从沙漠到湖泊，这座城市为人们提供了丰富的户外活动选择。无论是冲浪、潜水，还是徒步、骑行，你都可以在这里找到属于自己的快乐。 总之，LA.VORACE这个词汇完美地诠释了洛杉矶的独特魅力。这座城市以其多元文化、丰富娱乐、优质体育和自然资源，激发着人们如饥似渴的探索精神。在这里，每个人都能找到属于自己的那份激情与满足，尽情享受生活的美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。