今日监管部门披露研究新动态,一家狂喜，共享天伦之乐

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在一个阳光明媚的周末，李家四口欢聚一堂，共同庆祝这个温馨的家庭日。父母儿女，一家狂喜，欢声笑语回荡在小小的客厅里。 李爸爸是一位幽默风趣的人，他总是能用自己的方式给家人带来欢乐。这一天，他特意准备了一场家庭游戏，让全家人都参与其中。游戏规则很简单，家庭成员分成两队，通过完成各种有趣的任务来赢得分数。 游戏开始，李妈妈和女儿李婷婷一组，李爸爸和儿子小李一组。李婷婷和李妈妈配合默契，完成了一个又一个任务，赢得了不少分数。小李和李爸爸也不甘示弱，用他们的聪明才智赢得了不少胜利。 在游戏中，李爸爸和李妈妈互相调侃，不时爆发出一阵笑声。小李和李婷婷则在一旁欢快地玩耍，享受着这个美好的时光。这个家庭游戏不仅增进了家庭成员之间的感情，还让大家在忙碌的生活中找到了放松的机会。 游戏结束后，李爸爸提议大家一起做一顿丰盛的晚餐。厨房里，李妈妈忙碌地准备着各种美食，而小李和李婷婷则在一旁帮忙，一家人的欢声笑语在厨房里回荡。 晚餐时分，桌上摆满了色香味俱全的菜肴。李爸爸举杯向家人敬酒，说道：“感谢你们一直陪伴在我身边，让我感受到了家的温暖。今天，让我们尽情享受这美好的时光吧！”说完，一家人举杯共饮，欢声笑语不断。 饭后，李妈妈带着李婷婷去散步，李爸爸则和小李一起看了一场精彩的电影。在轻松愉快的氛围中，一家人的感情越发深厚。 夜幕降临，李妈妈带着李婷婷回到家中，李爸爸也看完电影回来。一家人围坐在沙发上，李爸爸打开了电视，播放起了家庭相册。看着一张张照片，李妈妈感慨万分：“时间过得真快，转眼间孩子们都长大了。但无论何时，家都是我们最温暖的港湾。” 在这个温馨的家庭日里，李家四口共享天伦之乐，感受到了家的温暖。他们深知，这份幸福来之不易，因此更加珍惜彼此的陪伴。一家狂喜，共享天伦之乐，这就是李家的生活，简单而美好。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。