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本周数据平台稍早前行业协会报道新政:本月国家机构发布重要通报,口吃网：一个温暖而专业的口吃互助平台

口吃，这个看似微不足道的小问题，却给许多人的生活带来了巨大的困扰。在传统的观念中，口吃被视为一种缺陷，甚至有人因此自卑、退缩。然而，随着互联网的普及，一个名为“口吃网”的互助平台应运而生，为口吃者提供了一个温暖、专业的交流空间。 口吃网是一个专注于口吃问题的互助平台，旨在帮助口吃者克服心理障碍，提高语言表达能力。在这里，口吃者可以分享自己的经历、交流心得，还可以获得专业心理咨询师的建议和指导。以下将从几个方面介绍口吃网的特点和优势。 一、专业心理咨询 口吃网拥有一支专业的心理咨询师团队，他们具备丰富的临床经验和专业知识。在口吃网，口吃者可以随时向心理咨询师咨询，了解口吃的成因、治疗方法以及心理调适等方面的知识。此外，心理咨询师还会根据口吃者的具体情况，制定个性化的康复方案，帮助他们逐步克服口吃。 二、互助交流 口吃网为口吃者提供了一个交流的平台，让他们可以在这里分享自己的经历，互相鼓励、支持。在这里，口吃者不再孤单，他们可以找到与自己有相同困扰的人，共同探讨解决口吃的方法。此外，口吃网还定期举办线上、线下活动，让口吃者有机会结识更多朋友，拓宽社交圈子。 三、语言训练 口吃网提供了一系列针对口吃的语言训练课程，帮助口吃者提高语言表达能力。这些课程包括发音练习、语速控制、心理调适等，旨在帮助口吃者逐步改善口吃状况。此外，口吃网还邀请专业讲师进行线上授课，让口吃者在家就能享受到优质的教育资源。 四、公益宣传 口吃网致力于消除对口吃的偏见和歧视，提高公众对口吃的认识。通过公益宣传，口吃网呼吁社会各界关注口吃问题，为口吃者提供更多的关爱和支持。此外，口吃网还与相关机构合作，开展口吃康复项目，为口吃者提供更多的帮助。 总之，口吃网作为一个温暖而专业的口吃互助平台，为口吃者提供了一个充满希望的空间。在这里，口吃者可以找到共鸣，获得帮助，重拾自信。以下是口吃网的一些亮点： 1. 专业心理咨询：为口吃者提供个性化的康复方案，帮助他们克服心理障碍。 2. 互助交流：口吃者可以在这里分享经历，互相鼓励、支持。 3. 语言训练：提供一系列针对口吃的语言训练课程，帮助口吃者提高语言表达能力。 4. 公益宣传：消除对口吃的偏见和歧视，提高公众对口吃的认识。 在这个充满温暖和希望的平台，我们相信，口吃者一定能够战胜口吃，勇敢地面对生活。让我们携手共进，为口吃者创造一个更加美好的未来！

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。