今日监管部门公开新进展,海角社区封神披风妈妈：温情守护，匠心独运

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在遥远的海角社区，有一位名叫“披风妈妈”的女性，她用温暖的双手，编织着社区孩子们的梦想，用无私的爱心，守护着他们的成长。这位披风妈妈，犹如一位神话中的女神，用她的智慧和力量，成为了社区孩子们心中的封神人物。 披风妈妈，本名王丽华，是一位普通的社区居民。她出生于一个普通的家庭，从小受到父母的熏陶，养成了热爱生活、乐于助人的品质。自从嫁到海角社区后，她便将自己的爱心洒满了这片土地。 海角社区地处偏僻，教育资源匮乏，孩子们的学习和生活条件相对较差。披风妈妈看在眼里，疼在心里。她毅然决定利用自己的手工技艺，为孩子们制作一件特殊的“披风”。 这件披风并非普通的衣物，而是披风妈妈精心设计、亲手制作的一款寓意深刻的神器。披风上绣满了各种图案，如飞翔的鸟儿、奔跑的骏马、盛开的鲜花，象征着孩子们追求梦想、勇往直前的精神。披风妈妈还为每一件披风附上了寓意美好的名字，如“梦想之翼”、“奋进之路”等。 每当孩子们穿上披风，他们仿佛拥有了神奇的力量，学习上更加努力，生活中更加自信。披风妈妈还时常组织孩子们参加各类活动，如手工制作、绘画比赛、文艺表演等，让他们在活动中展示自我，锻炼能力。 披风妈妈不仅关注孩子们的学习，还关心他们的生活。她了解到，有些孩子因为家庭贫困，无法按时吃饭。于是，披风妈妈开始为这些孩子制作营养餐，每天早上提前起床，为孩子们准备可口的早餐。在她的帮助下，这些孩子的生活状况得到了很大改善。 披风妈妈的善举感染了越来越多的居民，大家纷纷加入到关爱孩子们的队伍中。在海角社区，形成了一个良好的互助氛围。社区里的老人、年轻人、孩子们，都成为了披风妈妈的助手，共同为社区的和谐发展贡献力量。 随着时间的推移，披风妈妈的名声越来越大，她的故事传遍了海角社区乃至周边地区。许多人都被她的无私奉献所感动，纷纷称赞她是“封神披风妈妈”。 如今，披风妈妈已经成为海角社区的一道亮丽风景线。她用自己的爱心和智慧，为孩子们搭建了一个充满希望和梦想的舞台。在她的带领下，海角社区的孩子们茁壮成长，他们学会了关爱他人、勇敢追梦。 披风妈妈的故事告诉我们，一个人的力量是有限的，但无数人的爱心汇聚在一起，就能创造无限的可能。在这个充满温情的世界里，让我们向披风妈妈致敬，为她的无私奉献点赞，同时也为那些默默付出的平凡英雄鼓掌。

记者 张铃" 我们需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。" 在 9 月 20 日举行的第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国政协委员、对外经济贸易大学教授孙洁说。孙洁认为，对于罕见病用药保障而言，支付是一个尤其重要的难题。2015 年出台的创新药审评审批政策较大力度地推进了罕见病用药政策的出台。随着第一批、第二批罕见病目录在 2018 年和 2023 年先后出台，国家对罕见病的重视程度在不断加强，纳入医保的罕见病药品种类在增加。但是，在医保保基本的前提下，部分高额罕见病药物难以被纳入目录。随着政府对罕见病的重视程度不断加强，一方面，上市的药品越来越多，另一方面，用药支付和保障的困境没有突破，矛盾越来越凸显。孙洁认为，只有建立多方筹资、多层次支付的保障机制，才能解决罕见病高值药的支付问题。她谈到了近几年江苏省、浙江省、青岛市等部分经济较发达的省市在罕见病用药方面做的一些重要探索。比如，2019 年 12 月，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，迈开了罕见病专项基金的第一步，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，起到了示范效应。浙江方案的一个重要亮点是设置个人支付封顶线，封顶线以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来分散，从而减轻患者负担。再比如，江苏省在医疗保障条例中精准、明确地提出建立罕见病用药保障机制，用药保障基金实行省级统筹、单独筹资，建立由政府主导、市场主体、社会慈善组织等参与的多渠道筹资机制。罕见病用药保障资金纳入省财政社保专户管理，专款专用，独立核算。在用药保障范围，对药品进行有效性评估、专家论证、价格谈判。孙洁认为，尽管地方取得了一些经验，但分散化探索模式也暴露出固有局限性，成为构建全国保障性体系的瓶颈。目前，需要总结地方试点的经验，从下而上推动国家级罕见病专项基金的建立。她建议，采用以罕见病专项基金为核心，补充医疗保险、医疗救助、政策性的商业医疗保险、慈善基金等多方共付的模式减轻财政压力和患者经济负担。孙洁列举了罕见病专项基金的三个主要意义：一是有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑。针对罕见病设立专项基金，一方面可以跳出现有的医保制度，通过专门政策对罕见病患者进行精准保障，最大化地将国内已上市的临床急需的境外新药尽快惠及国内的罕见病患者。罕见病专项基金的设立，既不会增加医保的资金负担和压力，又能专款专用；二是能够突破现有的医保筹资路径，充分调动社会资源参与保障罕见病用药。罕见病专项基金的设置，不依赖于现有医保制度的筹资模式，通过制度设计，能够让基金的来源更加丰富和多元。由于专项基金模式不违背待遇清单制度的要求，可以最大化调动社会资源参与到罕见病保障事业当中 ;三是能够进一步提高公众对罕见病的认知，同时有效助力创新药的本土研发。